Jag har slutat sova. Tabletterna gör att jag har svårt att somna vilket är helt nytt för mig. Jag har alltid kunna somna och nästan kunnat "fly in i sömnen" om jag har mått dåligt. Det kan jag inte nu. Svårt att sova samt bli väckt ett antal gånger varje natt av olika barn (alla mina) är inte en bra kombination. Tabletterna gör mig även sjukt trött. Det är en fruktansvärt dålig kombination.
Jag går runt i dimma. Jag vill bara vila lite. Jag är så trött, så trött, men för pigg eller orolig för att kunna somna. Jag har svårt att se klart.
Cornelias värden är inte som läkarna vill ha dem heller så vi har åkt in och tagit en massa extra blodprover. De vill höja hennes mediciner men hennes värden får inte heller sjunka i botten inför onsdag då hon ska få nästa pamidronate-behandling mot benskörheten. Jag oroar mig för att hennes värden är för höga och för att hon inte får "tillräckligt" med cellgifter. Att hon inte ens är i närheten av dosen läkarna vill komma upp i under underhållsbehandlingen. Jag oroar mig. Jag försöker att inte älta men oron och tankarna tar över. Äter upp mig inifrån. Yrsel.
Helgen har varit bra. Helgen har varit helt fantastisk och jag försöker att älta det istället. Håller hårt i minnen och bilder från lördagens äventyr. Vi blev bjudna till Skåne på grisfest. Ett äventyr som inkluderade en flygresa (första gången för mina barn), åka motorcykel, rallybil och hölass. Regnet öste ner men allt var så välplanerat. Personal från Q84 var med, ambulanspersonal, poliser och brandmän. JAS Gripen hade en flygshow. Pippi, Elsa och en massa andra idoler fanns på plats. Till och från flygplatsen fick vi poliseskort och de hade stängt av E22 för att vi hade så tight schema och skulle hinna med så mycket. Vi hann med så mycket. Barnen är fortfarande alldeles upprymda. Och jag är alldeles varm inombords när jag tänker på helgen. På alla dessa fantastiska människor som ställde upp för alla sjuka barn med deras familjer.
Fem flygplan från olika städer (Stockholm, Uppsala, Umeå, Vilnius och Polen) samt en buss från Lund tog dessa svårt sjuka barn till en gård i Skåne där en massa frivilliga och sponsorer gjorde denna dag möjlig. Helt underbart och ett minne för livet. Jag håller hårt i minnet.
