tisdag 30 juni 2015

Olika besked

Jag känner mig jagad. Får svårt att andas. Känslan av att jag håller på att bli tokig. Väggarna krymper. Syret tar slut och huvudet dunkar. Jag kan knappt sortera orden eller tankarna.

I morgon är det dags för sista Högdosmetotrexate-behandlingen (HDM). Eller var. För en vecka sedan ringde jag in och berättade att vi fått veta att C exponerats för vattkoppor. Dagen spenderade vi sedan till att leta efter ett apotek som hade medicinen i lager. Läkaren som jag pratade med försäkrade mig om att vi i nuläget inte behövde ändra något i planeringen, C skulle få sin HDM som planerat. Men hon behövde äta medicin (zovirax) fyra gånger om dagen i 21 dagar förebyggande mot vattkoppor. Om B eller O skulle få vattkoppor skulle vi höra av oss snarast eftersom dos och eventuell planering skulle kunna komma att ändras. Vi kunde åka till Sundsvall och mormor som planerat.

Det gjorde vi. Jag slappnade av. Jag började planera sommaren, kanske skulle vi kunna åka på semester ändå. Vi skulle bara ta oss igenom den sista HDM:en. Finaste skulle läggas in med C i morgon så i morse gick vi igenom vad som skulle hända de närmaste dagarna med henne. Idiotiskt av mig att tro att det skulle bli en familjesemester.

Så ringer en annan läkare. C kan inte under några omständigheter läggas in och få HDM imorgon. Hennes värden är jättefina men hon kan inte få HDM när hon går på Zovirax. Det är Finaste som pratar med läkaren. Mitt hjärta rusar. Min andning blir genast kortare, jag kämpar mot ångesten som väller över mig med full kraft. Läkare som ger helt motsatta besked är det mest skrämmande. Vem ska jag lita på då? Säg mig hur ska jag någonsin våga lita på läkare igen. Jag står i min mardröm och har inget annat val än att lägga min dotters liv i dessa läkares vård. Dem som jag ska lita på mest, de är inte överens om nästa steg. Vem ska jag lita på? Jag, som mamma, ska skydda mina barn. Jag ska ta hand om dem och se till att de får det bästa, men hur ska jag veta.

Jag känner hur syret tar slut. Jag känner mig helt svimfärdig. Jag vill skrika rakt ut. Jag går i cirklar i min egen labyrint. Huden känns stram, för trång. Halsen snörps ihop och mina ögon tåras. Få inte panik nu, tankar studsar runt som pingisbollar. Det är för sent, jag kan inte hålla tillbaka. Fosterställning. Tillbakahållna skrik som blir flämtningar. Kippar efter andan. Måste samla mig till barnen vaknar, torka tårar och resa mig upp. Snart. Stirrar i taket och undrar om jag kommer ta mig igenom den här mardrömmen. Vad kommer vara kvar av mig sen?


söndag 21 juni 2015

I denna ljuva sommartid

Det spelar ingen roll om regnet öser ned. Det spelar ingen roll om åskan dundrar. Det spelar ingen roll om vi blir blöta under midsommarfirandet. För vi är tillsammans, vi är ute i skärgården med vänner och vi är starka. Ingen är förkyld. Alla är glada, uppspelta och exalterade.

Vi åker båt. Vi har med packning för att sova över. Vi planerar dagen eftersom och låter barn och väder avgöra. Det blir dans runt stången, i regnkläder. Det blir fiskedamm, lotteri och sång. Det blir god mat, skratt och barn som leker. Det blir idyll. Det blir lugn i kropp och själ. Det blir total lycka.

onsdag 17 juni 2015

Skriv under och gör ett hopp

Barncancervården i Sverige är inte vad den borde vara. Det har på sistone publicerats flera artiklar i ämnet. Fruktansvärda berättelser om felaktiga eller bortslarvade provsvar. Det senare har även vi varit med om. Det första vet jag inte.
Vi blev tillsagda att C skulle vårdas i Linköping vid ett tillfälle. Jag bröt ihop totalt. Fullständigt. Det är en sådan stress vi lever i och det lilla som går att kontrollera blir extra viktigt. Det blir avgörande eller i alla fall känns det så. 

Just nu pågår en kampanj där DU gör ett hopp och taggar bilden med #goretthopp. Det är ett sätt att sprida kampanjen. Att informera om problemen i barncancervården idag. Men det räcker inte, gå in och skriv på att vi kräver förbättring om du inte redan gjort det. NU måste vi sätta press på politikerna, inte imorgon eller någon annan dag utan nu. 

Jag säger som Majkens mamma Lisa: mitt barn är inte en pinne i statistiken. 

Länkar kommer här:


tisdag 9 juni 2015

Tacksamheten

C sover. Droppmaskinen brummar. Jag rensar tankarna. Tänker tillbaka på senaste året. På allt vi har tagit oss igenom. På allt som vi har framför oss. På alla som stått vid vår sida. På dem som försvann. På mitt ständigt förvirrade intryck och uttryck. På min oförmåga att slutföra en mening. På all oro. På alla kamper. På all lycka. På all styrka. På allt mod. På all glädje. På all sorg. På hur svårt allt har varit. På hur svårt allting är. Ingenting blev ens i närheten av vad vi hade tänkt oss. Vi har varandra. Vi är starka. Vi är proppfulla av kärlek.

Jag känner sådan glädje över att C springer och cyklar i korridorerna. Hon är glad, hon är ett glatt barn. Hon är klok, eftertänksam och stark. Hon är verbal och hon är snäll. Just nu är vi i en period där tre barn gärna testar gränser hemma. C vill gärna vara med och sätta reglerna (när det inte är hon som trotsar). Hon vill gärna hjälpa till och hon vill gärna reda ut bråk. B&O lyssnar med stora ögon när C kommer och frågar vad de gör och säger att de inte ska bråka. Däremot är det inte lika lätt att snacka sig ur en situation där hon själv är intressent på någon pryl. De leker, de bygger relationer till varandra och de myser. De älskar varandra. Och jag älskar dem, så oerhört mycket. Hon har tjockt hår nu, en matta över det lilla huvudet. Det går att sätta tofs. Ibland är det så oerhört viktigt. Oftast bryr C inte sig alls. Men ingen av mina barn är särskilt hårfagra och tur är väl det. De kommer nog att få tjockt hår dock, hela bunten.

Jag är så tacksam och tårarna svämmar över idag. Vi fick biljetter till Fjärilshuset och Skansen tryckta i handen. Det betyder så mycket. Jag har helt plötsligt aktiviteter att hitta på med tre busiga barn. Jag behöver inte planera och tänka utan bara göra och det betyder allt!



Silverhjärtat

måndag 8 juni 2015

Astrid Lindgrens värld och oro för vattkoppor

Lycka. Jag har känt mig hel och lycklig. Vi har varit till Astrid Lindgrens värld med Barncancerföreningen - ett minne för livet. Vi har inte rest (mer än två turer till Sundsvall) sedan C fick diagnos så det var spännande för hela familjen att ge sig ut på äventyr. Barnen sov illa natten innan avresa och pratade om Pippi varje vaken stund. Bussresan ner gick över förväntan, C och O sov en stund var, och vi kunde därmed sitta med de vakna barnen hela resan. B var för exalterad. Munnen gick i ett; brandbil, åååka pippi, åååka byss, gaffeltuck. Ivrigt pekande och förklarande. Han däckade när vi körde in på parkeringen utanför Astrid Lindgrens värld. Skrek "Pippi", i sömnen när jag lyfte ur honom ner i vagnen.



Vilket äventyr! Vilken fullträff! Vi såg teatrar, vi klättrade runt i Villa Villerkulla, vi lekte och vi var tillsammans. Vi var hela familjen, som vilken som helst. Det var helt underbart. 



Jag blir alldeles varm i kroppen bara av att leta orden för att beskriva. Att återuppleva de där två dagarna, att gå igenom bilder. Glada, förväntansfulla barn. Syskonkärlek. Lek och bus. Mys och kärlek. 




Efter det har vi hunnit med en behandling cytostatika, kortison och ett besök på Gröna Lund. Det var riktigt jobbigt att sätta nålen denna gång. Det är tydligt att det blir svårare när det är längre mellan gångerna. C kan dessutom uttrycka sig mycket bättre och berätta vad hon inte vill göra och varför. Hon har ord för saker hon inte borde veta existerade.



I lördags fick jag ett sms. Jag är tacksam och verkligen glad över att få informationen om att det börjat gå vattkoppor på förskolan. Jag får informationen i tid och därmed kan vi i familjen besluta att vi vill ge barnen sommarlov redan nu och inte riskera något. Jag är evigt tacksam för att de tänkte på oss och meddelade direkt, även då det var helg.

Oron är hela tiden närvarande. Oro för att vattkoppor skulle sänka C helt. Oro för att skjuta på behandlingar. Vi är så nära att gå över till bara kvällsmedicin och avsluta kapitlet med intravenösa behandlingar. Nära men inte riktigt där.

I onsdags fick C cytostatika, vincristin, och hon har inte bajsat sedan dess. Det är fem dagar sedan. Oron kryper under huden och tar min energi och mitt tålamod. Det jag behöver mest när jag har tre barn hemma. De märker det, såklart, vilket gör allt ännu jobbigare. Jag är inte den mamman jag vill vara. Inte idag. Ikväll kommer min lillasyster, älskade E, och hjälper till så att barnen kan vara hemma tills semestern börjar. Och imorgon ska vi till sjukhuset igen, C och jag.