Super-Yaya

Jag vill linda in C i bomull. Jag vill madrassera vägen rummen hon är i. Om jag nu inte kan göra allt det ville jag i alla fall att hon skulle åka vagn när vi åkte för att handla och jag skulle bära matvaror. Men hon är klokare än mig. Hon är starkare än mig. Hon är modigare än mig. Så när jag ber henne åka vagn förklarar hon för mig att det går inte för hon måste träna på att gå. Hon förklarar att om hon ska springa måste hon träna. Hon måste gå.

Hon är Super-Yaya. Hon är en superhjälte. Hon är den starkaste och modigaste jag känner. Och hon lär mig så mycket. Hon förklarar när jag blir rädd. Hon berättar att det är okej. Hon berättar varför hon inte kan sitta still i en soffa tills allt detta är över. Hon är tre år och så galet klok.

Vi går tillsammans, sida vid sida. Utan att hålla händer för C kan alldeles själv. Det är viktigt. Jag har uppfostrat henne till att bli självständig och när hon nu blir det, vill jag hålla tillbaka, det är för snart. Jag måste våga släppa taget, det är inget orimligt hon begär, hon begär att få gå. Hon begär att få prova, att få försöka och visa att hon kan.

Min känsla är ändå att hålla armarna runt henne. Att skydda henne från att falla. Någonsin igen. Men hon vet bättre. Hon är starkare. Hon känner att benen bär. Hon känner att hon måste göra detta. Och hon känner att hon måste guida mig igenom det.

"Mamma, du är min bästa vän, håll mig i handen", säger hon och kramar mig. Jag hoppas att det inte är sant, att hon har andra vänner men är smickrad, lycklig och vore dum om jag inte tog hennes känsla för här och nu. Här och nu är jag hennes bästa vän och jag överöses med presenter. Kramar och gos. Jag kämpar emot för att inte spricka av kärlek och bryta ihop.

De senaste dygnen kommer jag nog skriva mer om. Fragment som ploppar upp och får mig att känna. Som får mig att gråta. Som får mig att känna tacksamhet. Som får mig att undra.

Men just nu njuter jag bara av att vara mamma till Super-Yaya. Världens starkaste och modigaste unge.

Fallolycka

Så händer det som inte får hända. Efter flera fantastiska dagar. En starkare C som allt oftare går "alle pälv". Som varit på förskolan. Som cyklat med granntjejen på kvällarna. 

Så ramlar hon utför hela trappan. Vi som inte låter barnen gå själv i någon trapp. Vi som har grindar både uppe och nere. C har alltid krupit ner med foten först, hon har ropat att hon är på väg för att hon vet att hon inte ska gå själv. Ikväll hände ändå det som inte får hända. 

Jag sitter på akuten med ett blåslaget barn. Jag skäms. Jag mår illa. Det är sånt här som jag ska kunna skydda mina barn ifrån. 

Hon kan inte röra höger arm och klagar på smärtor i handen. Hon har ett blåslaget ansikte som bara ser värre och värre ut. 

Läkarna pratar om att de vill hålla henne under observation i sex timmar efter fallet. Senare kommer de tillbaka och säger att vi blir kvar över natten på neuro. Varannan timme hela natten kommer de lysa i ögonen för att se att pupillerna reagerar. Ordet skallfraktur nämns. 

Jag publicerade aldrig det jag skrev igår när C somnat. Jag kunde inte. Idag ser allt bättre ut. Svullnaden har lagt sig. Skrapsår i ansiktet men vid gott mod. Läkarna lyssnar, tar oss på allvar men är även lugnande. C väntar på röntgen och fastar. Hon har gått omkring och lekt i lekrummet. Nu ska vi vila och samla energi inför röntgen, hon kommer få lugnande och om det behövs avbryter vi och planerar om med sövning. 

Möte med ångesten

Hela dagen känner jag mig jagad. Ångesten väntar runt hörnet. Krupit in under huden. Jag svettas. Mår dåligt. Tårar som bränner bakom ögonlocken. Jag parkerar bilen, vågar inte köra mer. Ångesten knackar på. Jag kan inte låta bli att undra om det syns. Vansinnet är nära. Hur ska jag kunna behålla vettet?

Jag ringer Finaste. Det finns ingen annan. Jag behöver få höra en stadig röst, ett lugn. Han säger att han älskar mig. Han säger att han finns där. Och sedan gör han det absolut bästa, han tar mig tillbaka till vardagen, till middagsbestyr och inköp. Han injicerar ett lugn i mig. Han pratar om saker som behöver göras och får mig att landa på marken. Får mig att skjuta bort ångesten, ett tag i alla fall.

Kan man dö av sjukdomen?

Idag hade vi läkarbesök för att få svar från bentäthetsmätningen. C har låg bentäthet. Det var väntat men jag vill veta vad det betyder. Bryter hon benet om hon sätter sig ner när hon står upp, eller behöver hon ramla från en stol eller ännu högre. Vad betyder det i vardagen? Hur ska vi tänka när hon är hemma med sina småsyskon eller på förskolan bland en massa barn som springer fort. 

Barn ramlar. Mina barn ramlar ganska ofta, säkert andras med. Men vad betyder låg bentäthet. Inte extremt låg, fortsätter läkaren framför mig. Hen kan dock inte svara på mina frågor, för hen är ingen expert på bentäthet. Det är okej men om ni vill att C och jag ska komma för att få svar på just bentäthetsmätning, då förväntar jag mig att en expert ska vara närvarande. Vi pratade om en massa annat viktigt så min (och henoms) tid var inte bortkastad men jag fick inte veta det jag trodde jag kom för. Jag kommer få svar på mina frågor och nu finns allt som behövs för att C ska kunna få fortsätta sin pamidronatebehandling. Nu ska den bara planeras så att den inte krockar med HDM (högdos metotrexate).

C har precis avslutat en kortisonkur och är därför piggare och starkare än vanligt. Hon gick helt utan att hålla i sig idag igenom en hel affär. Jag häpnade, skrattade och grät av lycka. C var stolt, mycket stolt. 

När vi skulle hämta småsyskonen på förskolan kommer två flickor från avdelningen där de äldsta barnen fram. Den ena berättar för sin mamma att detta är Cornelia. Sedan tar de C i varsin hand och leder runt henne på förskolegården medan jag går in och packar ihop barnens grejer. Jag kommer ut och drar vagnen men B&O till C och flickorna. C berättar att flickorna är hennes storasystrar. Ena flickan och hennes mamma ska också gå hem så vi gör sällskap över gården. Då kommer det, frågorna. Frågorna som jag uppmuntrat till. Frågorna som jag måste besvara, förr eller senare.

"- Varför kan Cornelia inte gå? Hennes mamma förklarar att C bröt benet och jämför med när flickan stukat foten.
- Men varför kan hon inte gå?
- För att Cornelia bröt benet men hon har även en sjukdom som gör att det är svårare för henne, säger jag.
- Är det därför hon inte är på förskolan jämt?
- Ja.
- Vart är hon då?
- Hon är på sjukhuset.
- Är det en farlig sjukdom?
- Det kan vara det.
- Men man kan inte dö av den?
- Jo, det kan man.. Men Cornelia är stark. Hon kämpar, titta vad hon kämpar. Hon tar en massa mediciner varje kväll och hon är ofta på sjukhuset för att få hjälp." Flickan tar C's hand i sin. Och mitt hjärta brister, så fin gest. 

Jag måste svara, det är bra att svara. Ändå är jag helt skakig när jag kommer hem. Jag är psykiskt slut och jag vill helst bara kramas med C. Just nu ligger hon i min säng och sover, och dit tänker jag gå, krypa ner och snusa på min älskade starka unge. 

Bentäthetsmätning

Jag ligger i en sjukhussäng med C tryckt mot mig. Hon sover. Hon snusar på mig i sömnen. Klappar och känner. Jag myser, kramar och ligger kvar. När hon vaknar ska hon sövas men det är bra att vila inför det med. 

Finaste väckte henne i morse medan jag gjorde gröt. Allt går lättare om hon får äta innan fastan. En stadig portion havregrynsgröt kan hon stå sig på i sex timmar. 

Nålen sitter och hon har fått vincristin. Läkaren har gått igenom medicinlistan med mig och kontrollräknat dosen kortison som C påbörjar idag. Fem dagar med extrem hunger, jobbiga humörsvängningar och hyperaktivitet väntar. C blir väldigt påverkad när hon äter kortison, även korta doser. Jag förbereder mig mentalt. 

Om en timme ska vi ner till centralröntgen för bentäthetsmätningen. Sätta oss bland pensionärerna. Men denna gång ska C sövas. Äntligen ska det bli av och nu håller jag tummar och tår för att vi ska komma framåt i behandlingen av hennes motorik. 

Jag håller tummar och tår. Jag vill ha tre barn som springer runt i sommar. Jag vill jaga tre barn i trädgården. Tre barn som leker och busar i vattenbrynet i Långsjön. Ge mig sommar och spring i benen. 

Ett år sedan benbrottet

Det är ett dygn kvar till den planerade mätningen. Ett dygn som C inte får hosta. Ett dygn till att hålla tummarna.

Påsken har varit fantastisk och alla barn har varit på strålande humör. C har blivit födelsedagsfirad i förskott och hon har bara strålat. B har börjat prata massor och O har slutat med blöja. Det händer så mycket och allt står ändå still. Denna vecka är det ett år sedan C bröt benet. Ett år sedan hon gick obehindrat. Ett år sedan hon sprang runt och busade. Ett år sedan.

Brev till förskolan

”Cornelia går som en gammal tant!”. Orden skriks på förskolegården av ett barn med en förväntan om skratt men skratten uteblir, denna gång. Mitt hjärta brister. Går sönder. Jag vet inte om C hör det, men jag blir iskall. Tänk om hon kommer hem från förskolan och inte vill gå. Tänk om hon slutar sin rehab. Så jag bestämmer mig för att skriva ett brev, ett brev till alla föräldrar som har barn på samma förskola som Cornelia går på. Jag inleder med orden ovan och fortsätter:

Cornelia fick diagnosen cancer, leukemi, i somras men det är ett år sedan hon kunde gå. Hon är tre år gammal på fredag. Hon bröt benet för ett år sedan och haltade runt på brutet ben i fem veckor innan läkarna hittade frakturen och gipsade. Tre veckor med gipsat ben följde och Cornelia har inte kunnat gå sedan dess. Nu kämpar hon, mot alla odds, och tar sig fram om hon får hålla någon i handen. Hon är starkare än någon jag har träffat. Men hon behöver bygga upp såväl muskler som balans. Hennes sjukdom och cytostatikan som hon får gör att detta mycket svårare för henne.

Cornelia vill gå på förskola. Läkarna är ense om att hon behöver få gå för sin psykiska hälsa. Därför gör det extra ont som mamma att höra de där orden. För det är en helt korrekt iakttagelse; ”Cornelia går som en gammal tant”. Men hon går. Hon kämpar och hon vill gå. Det är rehabilitering och något hon verkligen behöver. Som förälder blir jag dock livrädd, det dyker upp så många ”tänk om”. Tänk om hon inte vill gå om hon blir retad. Tänk om hon inte vill gå till förskolan. Tänk om..

Jag kan inte skriva på annat sätt än med känslor för jag svallar över. Jag ber er snälla prata mer era barn. Jag ber er att snälla förklara varför Cornelia går som hon går. Jag ber er fråga om ni undrar något. Både jag, min man och Cornelia svarar gärna. Berättar vår upplevelse om det som ni eller era barn vill veta. Vi är mitt uppe i kampen men vi ska ta den – fuck cancer!

Jag hoppas att de. föräldrarna, läser mina ord. Jag hoppas att de förstår.

På onsdag har Cornelia tid för att få mer cytostatika, vincristin, samt att hon ska sövas för bentäthetsmätning. B & O har en fruktansvärd hosta och är riktigt förkylda. C måste ha varit host- och snuvfri i två veckor för att få narkos. I morse lät hon täppt i näsan, jag är livrädd. Rädd för att hon ska bli sjuk. Rädd för att ställa in narkosen som vi kämpat för att få. En dag i taget.