Fredagsmys och bus

Igår var en perfekt dag. Alla barn var på förskolan. Jag åt frukost på kvartersbageriet tillsammans med en annan mamma som lämnade barn samtidigt. Pratade om livet. Pratade om förskolan. Pratade om jobb. Sedan gick jag hem, sov middag och plockade innan jag skulle hämta C.

Hon var sprudlande glad när jag kom. Berättade om dagen, om vilka kompisar som hon lekt med och vad de hade gjort. Hon skrattade, spexade och bubblade. Jag bubblade också av glädje. Att se hur mycket det gör med hennes psykiska hälsa att få vara på förskolan. Att glädjas med henne över att få vara en del i gruppen. Att förundras över hur mycket hon växer.

Under ett par timmar lekte hon själv innan vi skulle hämta småsyskonen. C och jag började förbereda fredagsmys och tacos. Som en musikal sjöng vi oss igenom alla moment. Det blir alltid lagom kaos under middagen men vi fann även ro och glädje i att alla fick plocka med maten.

C ville mysa med sin pappa så jag tog med B & O upp och slängde dem i badet efter middagen. Alla nöjda, alla glada. Och jag finner lugnet. Jag finner ro. Jag myser varje sekund. Det busas i badet, i soffan myser de och allt är för ett ögonblick precis som det ska vara. Alla är hemma. Sjukdomen är inte så närvarande. Det är ren glädje i huset.

Vi behöver dessa dagar. Vi behöver dem mer än någonsin. Och jag är så tacksam över var och ett av mina barn. Över min fantastiske man. Pappan till mina barn. Över all kärlek som ryms innanför dessa väggar. Det gäller att skapa dem inte vänta på dem. Det gäller att ta tillvara på dem.

Aldrig göra planer

Det var grått. Det var slask. Det var snöblandat regn. Det var stopp i trafiken och allt tog tid. Men vi var glada. Vi var pigga. Vi var mätta. C tog stick i fingret. Hon valde en tandkräm i stickpresent. 

Humöret är på topp så vi går upp till bassängen för att bada. C tränar i en timme i bassängen. Vi leker, vi simmar och vi busar. Vi myser. C är stark och hon  säger det också. "Titta mamma, Yaya kan allepelv. Titta Yaya stark idag mamma." Hon vill inte kliva upp trots att hon är blå om läpparna. 

Tre missade samtal. Ett från okänt nummer och sedan två från Finaste. Jag vet där och då att något är fel. C behöver blod. Vi står i hissen och jag har precis sagt att vi ska åka hem. Jag sätter mig ner bredvid henne. Berättar att vi måste åka upp på avdelningen och sätta nålen. Känner hur tilliten rinner mellan fingrarna på mig. "Yaya vill inte det, inte sätta nålen, bara åka hem." 

Vi åker upp och möts av de fantastiska clownerna. C går från att vara arg och ledsen till att tjuta av skratt på några sekunder. Plötsligt är hon glad över att vi är kvar på sjukhuset. Ännu ett stick i fingret och emla porten. Medan vi väntar på att emlat ska verka kilar vi ner för att köpa mat. C ropar i vagnen och visar tandkrämen som hon håller i. Den är alldeles blodig. Det är även blod på Ninni, C's gosedjur. Det rinner blod från fingret som de just tagit basprover från. 

Jag frågar en kvinna bakom mig i kön om hon kan köra vagnen i kön medan jag springer och hämtar servetter. C sitter och håller fingret högt. Jag lindar in fingret i en servett och C håller fast den. Jag förstår att hennes trombocyter är låga och att blodet har svårt att koagulera. Glömmer hälften av det jag beställer och betalar men får i alla fall med mig mat till mig och C. 

Vi äter och jag ser fortfarande inga tecken på trötthet hos C. Denna gång hade jag ingen aning att hon behövde blod. 

Från att morgonen var grå och glad har eftermiddagen blivit allt annat än tänkt. Det går inte att göra planer. Inget blir någonsin som jag tänkt mig. 

Det krånglar när de ska sätta nålen. C blir  hysterisk i min famn. Hon är stark. Och jag måste hålla henne. Hårt. Första försöket misslyckas och jag kramar henne länge. Hon gråter. Hulkar. Upprepar att hon inte vill sätta nålen. Jag upprepar att hon är modig. Att hon är stark. Jag önskar det var mig de skulle sticka. Jag måste visa att det är okej, det som sköterskorna gör. Samtidigt som jag måste visa att det okej att vara arg. Samtidigt som jag vill gråta, skrika högt och slå sönder något. 

Andra försöket lyckas och äntligen sitter nålen på plats. Nu ska vi bara vänta på blodet och på provsvaret på blodplättarna. 

C sover i en timme och jag ligger nära. Jag känner hennes andetag. Hon snyftar till. Jag lägger en hand på henne. Vi kramas. Blodet kommer när hon vaknar och blodplättarna ligger på 20, hon ska få påfyllning även på dem. 

Finaste får hämta syskonen på förskolan och vi får vänta tills vi blir utsläppta. Och skjuta på planerna ännu en gång. 

Något positivt mitt i all skit

Det kom ett brev. Planering av fortsatt vård för Cornelia. Ingenting som är konstigt längre med det. Men där, mitt ibland alla tiderna så fanns ett läkarbesök jag inte trodde jag skulle få se, en tid för bentäthetsmätning. De har bokat in narkos den här gången. Jag är glad. Jag är lättad. 

Orken tar slut, gång på gång. Hela tiden finner jag en ny lägstanivå. När jag inte trodde jag kunde bli tröttare och kräksjukan intar hemmet, igen. Jag gick från tre nätter på sjukhus, där blöjan byttes varannan timme dygnet runt, till vaknatt på soffan med kräksjuk liten. Vilket senare resulterade i fler kräknätter. Men nog om det. 

Jag fick och får ibland frågan hur jag mår. Jag mår skit. Mitt barn kämpar för sitt liv och jag kan inte ge henne trygghet. Jag kan inte säga att allt blir bra eller att det är sista gången de kommer att sätta nålen. Jag kan inte ta smärtan, mardrömmarna eller av mediciner orsakade vredesutbrott. Jag mår skit. Jag försöker hålla mig ovanför ytan och hela tiden fokusera på att det kommer bättre tider. För närvarande har jag växt en och en halv centimeter och mäter numera 176 cm. Jag väger 53 kg. Nej, ingenting är särskilt bra. 

Men C har fått tid för bentäthetsmätning och hon var faktiskt några timmar på förskolan i dag. Vi fokuserar på det. Det är bra. 

Rätt till vård?

Ibland blir jag rädd. Riktigt rädd. När en läkare förklarar för mig att C kanske inte kommer att få göra en benmineralsmätning för att de inte kan boka narkos åt henne. När de bollar över ansvaret på en annan avdelning för att de kanske kan "avvara" narkospersonal. Två läkare har sagt att de tycker att det är viktigt att vi får till en bentäthetsmätning som det också kallas för att kunna mäta resultatet av måndagens behandling. Jag undrar hur många som nu kommer att berätta för mig att det kanske inte behövs ändå. Det gör mig rädd. Riktigt rädd. Är det vården för min dotter som ni tummar på? Är det för att det inte är den livsviktiga delen utan "bara hennes förmåga att gå igen"?

Jag känner hur raseriet stiger i mig när jag har samtalet med läkaren. Jag känner att jag måste försöka kontrollera vad jag säger. Men jag är ledsen, jag är mamma till mitt barn och jag kan inte ha förståelse för att en läkare prioriterar andra undersökningar (MR) före mitt barns vård. Jag. Kan. Inte. Jag ser svart. Kom inte till mig och be mig förstå att det inte finns tillräcklignt med personal, lös problemet. Ge min dotter den bästa vården. Ge min dotter den vård hon förtjänar för att kunna springa i sommar. Cykla. Åka sparkcykel. Leka med andra barn.

Jag kan inte vara tyst. Jag kan inte skrika rakt ut.






Stöd Barncancerfonden i Cornelias namn, tillsammans gör vi skillnad i vården: http://www.barncancerfonden.se/1309369012

Pamidronat

Torsdagen 26 februari träffade vi läkare för att prata om röntgenplåtarna. Det är så svårt att skriva om. Det är så mycket information och jag kan inte koppla bort känslorna. De hade inte gått igenom plåtarna över ryggen, det skrämmer mig. Slätröntgen har visat på sex hoptryckta kotor i ryggen och vi får ingen information om magnetröntgen över ryggen. Detta ringer läkarna givetvis upp med information om några dagar senare. 
Däremot berättar läkaren att de ser en del osteonekros vid axlarna. Det betyder att benen dör i ändarna, vilket tydligen kan ske, men de var inte oroade eftersom C inte visar några tecken på nedsatt rörlighet eller smärta i axlarna. Jag är däremot fruktansvärt orolig. Vad är det som händer? Varför händer detta? Varför? Vad? Varför?

C uppfyller alla kriterier för att få pamidronat behandling och hade hela förra veckan och veckan innan dessutom tillräckligt bra blodvärden för att de ska kunna ge behandlingen. På måndag har vi inplanerat att genomgå en högdos metotrexate-behandling (HDM) som bryter ner alla blodvärden. Jag har legat på och jagat för att få veta om det fanns en möjlighet att få pamidronat behandlingen under förra veckan. Jag kommer inte att sluta ligga på när det handlar om min dotters vård, inte en gång till.

C's läkare kom överens om att pamidronat skulle ges innan HDM och vi skulle få tid i fredags. Det planerades istället till måndag och HDM:en är för tillfället skjuten på till onsdag. Nu till veckan ska jag räkna med en hel vecka på sjukhus, och planera för det.

Måndag kommer vi in åtta och sätter nålen. Sedan kommer de vätska upp C i två timmar innan de kopplar på pamidronaten. Den får gå i fyra timmar och sedan två timmars vak. Vanligaste biverkningen är influensaliknande symptom och ont i kroppen. Tisdag ska vi på återbesök och se över värdena. Onsdag skrivs vi in i tre till fyra dagar.

Jag är stressad. Panikångesten kommer allt oftare. Igår kväll kunde jag inte sova för att hjärtat rusade. Jag har aldrig mått så dåligt och finner nya nivåer av mörkret varje dag. Nya nivåer av trötthet. Nya nivåer av ångest. Och på något konstigt jävla vis så ska vi få ihop en vardag hemma. Utan ett val. Utan genvägar. Utan att barnen kommer i kläm. Jag är inte den mamman jag vill vara. Jag är falsk. Jag är stressad. Jag mår dåligt och det är klart att det lyser igenom. Jag är stressad. Hjärtat rusar.

Magnetröntgen

Vi sitter i ett rum på sjukhuset. Finaste, C och jag. C har fastat sedan sju och nu är klockan 12, humöret är ännu bra. Om en timme väntar magnetröntgen av ben, rygg, axlar och nacke. C fick precis "nässpray" för att somna och inom tio minuter ska vi sätta nålen. Allt känns som ett virrvarr och jag är oproportionerligt trött. Jag är orolig. Nässprayen ska ge en sömn som mer liknar en vanlig naturlig sömn och är inte lika påfrestande för C. Men att spruta upp något i näsan på en treåring som kämpar emot är påfrestande för alla.

Det har hänt så mycket. Och ingenting. Vi har hamnat mellan stolarna och behöver projektleda och ligga på för att något ska hända. I alla fall känns det så. C behöver göra en ny benmineralmätning, eftersom den förra inte gick så bra. Denna gång ska C sövas för att endokrin ska få resultat och kunna påbörja behandling. Första gången vi träffade dem fick jag veta att C uppfyllde kriterierna och de rekommenderade behandling. De vill dock ha denna mätning för att kunna se vilka resultat de får.

Tio minuter senare är C trött men har inte somnat. Sövningen verkar men har inte slagit ut henne. Det blir den värsta sövningen hittills. C är helt vid medvetande men kämpar mot kroppen som vill ge vika och somna. Hon gråter, snyftar men har svårt att hålla ögonen öppna när hon försöker vrida sig för att hon inte vill sätta nålen. Hon är fånge i sin kropp. Det är fruktansvärt. Finaste bär C tillbaka till sängen. Hon somnar men sover oroligt. Hon snyftar, sparkar och jag gråter. Mina tårar rinner över hennes korta hår, hennes lena kinder och blandas med hennes tårar. Jag ligger ner i sängen och håller om henne när de kör sängen mot röntgen. Jag gråter obehindrat. Släpper taget en stund och borrar in mig i hennes nacke. Släpper loss knuten av gråt inom mig.

När vi kommer till röntgen informeras vi om att magnetröntgen kommer att ta cirka en och en halv till två timmar och att de därför kommer bli tvingade att även ge henne den andra sövningen, propofol, som söver henne djupare än nässprayen. Nässprayen håller inte så länge. Hon rör sig fortfarande, sparkar och snyftar. Det hugger i mig som en kniv varje gång hon tappar andan av en snyftning.

Jag bär hennes livlösa kropp genom korridoren till magnetröntgen. Att bära ett barn som är sövt är ren ångest i varje cell i min kropp. Det går inte att känna igen mitt barn, huvudet måste stödjas och kroppen verkar väga mycket mer. Inte en muskel som är spänd, som det är när ett barn sover. Jag lägger henne försiktigt på anvisad plats, pussar henne på pannan, viskar att jag älskar henne och går ut därifrån.

Detta var en vecka sedan, måndagen den 23 februari. Jag kunde inte skriva klart, jag kunde inte avsluta tankarna.

Tomheten. Sängen är med C på magnetröntgen och här ska vi vänta.