fredag 27 februari 2015

Skriva, radera och korrigera

Jag börjar skriva. Raderar. Gråter. Känner. Skriver om. Formulerar. Korrigerar. 

Det händer så mycket samtidigt som allt står still. Jag försöker projektleda min dotters vård. Försöker driva den framåt. Det finns en djup rädsla i detta. Det är så oerhört skrämmande att hamna mellan stolar. Det är min dotters liv. Det är vården som ska göra min dotter frisk. 

Jag ska formulera och skriva ner de senaste veckornas kaos och lycka. Alltid blandat. Skriva om den hemska sövningen, om tårarna, snyftningarna och magnetröntgen. Om resultatet, planeringen av nya behandlingar och bentäthetsmätningen som vi väntar på. Om lyckotårar, första stegen på ett år och syskon som skrattar och busar. Jag ska skriva om det. Jag ska hitta orden. 

torsdag 12 februari 2015

Vad är det som är fel?

Det senaste dygnet har C sovit mycket. Väldigt mycket. De korta stunder hon inte har sovit har hon gnällt om att hon är "jättetrött". Hon äter bra, hon har ingen feber men hon orkar knappt hålla ögonen öppna. Så jag ringer och kräver en remiss för blodprov. Jag misstänker att hennes blodvärde är lågt.

Och jag skäms över att jag tänker tanken "alltid när vi planerat något". Och jag skäms över att jag blir stressad. Jag försöker mota bort stressen, ångesten för det absolut viktigaste sover just nu i min famn. 

Vi väntar på provsvaret. C orkar inte leka på lekterapin utan sover i min famn i vilorummet. Jag är trött, vill bara luta mig bakåt och låta sömnen ta över. O vaknade vid ett, och efter ett antal försök att få henne att somna om så tog Finaste in henne till vår säng. C låg redan vid min sida. B vaknade vid tre och jag satt vid hans sida i en halvtimme till fyrtiofem minuter. Finaste tog andra vändan med B när han vaknade igen strax där efter för att sedan kliva upp med alla barn vid halv sju. 

När provsvaret kommer tillbaka kryper oron fram under huden på mig. C's blodvärden är bra. Något är fel men inte det som jag var så säker på. Oron kliar och kryper under huden. Vad är det som är fel?

Vi får tid hos röntgen, oro blir ångest. Finaste lämnar jobbet och kommer till oss på sjukhuset. C får lugnande. Det hjälper men är inte tillräckligt. Röntgen och ultraljud av buken. C gråter sig igenom det men kommer ihåg att andas. 

Så sitter vi i ett väntrum, igen, och håller i vårt barn. Utanför fortsätter världen. Absurt. 

Röntgen och ultraljud visar ingenting. Lite förstoppning men inget som förklarar tröttheten. Blodsockret då? Det känns som om vi greppar efter halmstrån. Vad är det som är fel?


torsdag 5 februari 2015

Kortare än förut

När jag vill skriva men inte orkar. När jag orkar skriva men inte hinner. När jag har tid att skriva men det är en liten sjukling som sover på min arm.

Klockan är 02.29 och jag sitter i vår extrasäng med O på armen. Hon vaknade första gången vid midnatt, då hade jag sovit max en och en halv timme. Jag satt hos henne i en halvtimme, vaggade sängen och smög sedan ut. Ungefär samtidigt som jag lade huvudet på kudden så vaknade hon igen. Så höll vi på en stund. Sedan kräktes hon. En gång, två gånger och det fortsatte så jag beslutade mig för att vi skulle sova i extrasängen. Nackdelen är att hon endast sover om jag sitter upp och håller henne i min famn. Jag kan inte sova då. Men jag gör det såklart för henne. 

En klok vän sa att man orkar allt för sina barn. Det är sant och det är skrämmande. Jag har passerat så många nivåer av trött, orkeslös och slutkörd. Men varje morgon kliver jag upp oavsett vilken tid de vaknar. Varje morgon väljer jag det här livet med min familj framför allt annat. Jag längtar bort, jag längtar efter att få sova hela natten och allt vad egentid innebär men jag skulle aldrig byta bort det jag har. 

Den femte februari hade vi tid för C hos läkaren, på endokrinmottagningen. Jag minns tiden men dagarna har flutit ihop i en feberyra. Jag har inte orkar lyfta huvudet från kudden. Men en timme innan läkartiden råkar jag se datumet på min telefon - och jag går från noll till hundra - för C måste dit. Vi åker. 

Läkaren mäter och väger C, inget ovanligt det gör de ofta. Cytostatikan är tillväxthämmande så de behöver kontrollera ofta. Jag är inte beredd när hon svingar slagträet och hon får in en fullträff, det är i alla fall så det känns. Hon berättar att C blivit kortare. Hon berättar att inte mindre än sex kotor i ryggen har tryckts ihop. Hon berättar att de ibland ser detta hos barn med ALL.

Allt snurrar. Jag ser med grumlig blick på C som sitter vid mina fötter och ritar. Jag vill skrika rakt ut, jag vill kasta saker. Vad mer ska hon behöva utstå? Vad mer ser ni ibland hos barn med ALL? Ge mig hela listan, bara jag slipper fler överraskningar.  

Hon har fortsatt prata och jag ser på henne igen. Jag skriker inte. Jag kastar ingenting. Jag ber henne istället upprepa att hon rekommenderar behandling så snart som C's blodvärden tillåter. För C behöver ha bra blodvärden för att kunna få behandling, något som är en bristvara hos C. Om hon inte får behandling kan någon av de ihoptryckta kotorna börja klämma en nerv vilket kan resultera i att C helt tappar känsel i benen eller armarna. Samt att hon har nog väldigt ont och behandlingen tar bort smärtan. 

Jag frågar om biverkningar och får veta att många barn får influensaliknande symtom första gången medicinen ges. Läkaren fortsätter att beskriva medicinen, som ges intravenöst, som cement som stärker upp kotorna. Den ges vid ett antal tillfällen men sitter i under flera år. Och den tar bort smärtan. Den tar bort smärtan. 

Jag åkte hem alldeles tom. Höll C i handen medan vi körde hem i snön. Jag hämtade upp B på förskolan, kämpade mig hem och sedan tog energin slut. Febern kom tillbaka. Jag orkade det jag behövde, för C, och sedan låg jag i mer än ett dygn till. 

Och här sitter jag nu, 3.09, och reflekterar över de senaste dagarna. Här sitter jag, med min yngsta dotter i famnen och skriver på en telefon. Jag måste sätta ord på de senaste dagarna, även om jag knappt ser vad jag skriver. Jag förstår inte, räcker det inte nu?

måndag 2 februari 2015

Orkeslös och febrig

När jag reser mig upp tappar jag balansen. Smärtan i örat slår till så att jag måste hålla för örat för att hålla mig kvar på fötterna. I famnen håller jag O, som är nyvaken, och nedanför trappan står B och ropar. O hade feber igår kväll och känns varm. Jag känner mig alldeles yr och kallsvettig själv.

Under dagen blir jag sämre och O piggare. Finaste har tagit C till provtagningen då jag inte vågade köra bil med min yrsel. Det är svårt att vara sjuk när jag har barn att ta hand om. Jag måste leka, hålla koll och trösta när hon ramlar. Energin rinner ur mig gång på gång.

O blir dock trött tidigare och vill sova redan vid kvart i tio. Jag sitter vid hennes säng, vaggar och ger trygghet. Extra närhet. När jag smugit ut tillåter jag mig att däcka i min säng. Jag blir om vartannat kallsvettig och varm. Jag mår sämre och sämre. Jag tar mig inte upp mer idag.

Orken rinner ur mig. Sjukdomen tar över kroppen. Jag slås ut och somnar om och om igen. Ligger som i dvala i soffan med två barn klättrandes på mig. Finaste stannar hemma och tar över rodret. Ringer över sina föräldrar och skickar upp mig i sängen. Kommer med mat. Frågar hur jag mår. Febertermometern visar 38,4 en timme efter tabletterna. Jag mår inte bra. Alls.

Jag är orolig för att energin inte kommer tillbaka. Jag är orolig för att smitta vidare i familjen. Jag är orolig för att inte orka kliva upp i morgon heller. Jag är orolig för att min kropp stängt av. Jag är orolig för att jag inte orkar mer.