För sjuk för medicin

C har inte kunnat få sin kvällsmedicin på över två veckor för att hennes värden är för dåliga. För sjuk för att kunna få medicin. Det skrämmer vettet ur mig.

Jag står i kvicksand upp till axlarna, kan knappt röra mig. Jag känner smaken. Jag känner hur det trycker över bröstet. Jag har panik. Panikångest. Jag vet inte om jag drömmer eller är vaken längre. Jag vill skrika rakt ut, det vill jag nästan varje dag numera. Skräck, ångest och bottenlös rädsla. Varför når vi hela tiden nya grader av helvete?

Jag har torkat spya, jag har kräkts på och jag har vakat över barn med alldeles för hög feber. Jag har legat inne akut med C, jag har hållit i mitt barn när de stuckit henne och jag har tröstat vid mardrömmar som blivit verklighet. Jag har torkat mer spya, tvättat nerkräkta lakan mitt i natten och jag har vaggat feberyrande knytte. Jag har fått slut på energi. Jag har gråtit tysta tårar medan jag duschat av mig spya. Jag är slut.

Alla är sjuka. O fick feber och hennes energi rann sakta ur henne. Hon blev slapp, trött och nästan apatisk. Inte igen. Du får inte krampa igen. Paniken griper tag i mig och vi bestämmer oss för att åka in till akuten. Febernedsättande hjälper inte, hon är fullpumpad och har över 39 graders feber. Vi fastnar i bilkö. Paniken, paniken, paniken. På akuten får vi ännu mer febernedsättande och äntligen börjar febern ge med sig.

Jag slängs tillbaka till den 10 juni. Jag slängs hårt mot väggar. Jag ser fragment och undrar hur vi kom från akuten till BIVA. Jag återupplever den fruktansvärda veckan. Jag mår illa och håller hårt i min febriga unge. Snälla krampa inte. Hon äter inget, inte jag heller.

Timmar senare åker vi hem med penicillin, som O senare visar sig vara allergisk mot. Dagen efter har vi allesammans fått utskrivet penicillin. Vi är sjuka, det är inte bara energin som har tagit slut.

Och ovanpå all annan oro har vi C och hennes tillstånd. Hon är glad, sjunger för jämnan och babblar på om allt och inget. Hon har en energi så att det blir över. Hon är pigg. Hon ser friskare ut än på länge. Håret har sakta börjat växa. Det är inget som bryter ner henne. För hon är för sjuk för att få sin medicin. Hennes värden är för dåliga. För sjuk för sin egen medicin. I över två veckor har hon varit utan medicin som hon ska ta varje kväll. Det skrämmer vettet ur mig. Skräck, ångest och bottenlös rädsla.

En vända till

Vi fick komma hem på permis. C är överlycklig över att slippa ta ut nålen, eller "vi får ta med nålen hem" som hon säger med stolthet. Jag tycker inte att just det är lika stort. Jag längtar oerhört mycket efter resten av familjen. Väggarna på sjukhuset är tjocka och jag har inte varit ut sedan i torsdags morse. Jag behöver luft. Jag behöver få krama mina andra två barn. Jag behöver få krypa upp i Finastes famn.

När vi kommer hem sover B&O och jag vankar vid fönstret. De sover länge, och till slut går jag ut och väcker dem. Glädjen är ömsesidig. Det är den inte alltid men jag njuter för fulla muggar. Jag kramas, blir överöst med snoriga blöta pussar och leker tittut. Vi busar och båda två springer genom hela rummet in i min famn, flera gånger. Kärleken är total.

Alla barnen sitter i sin pappas famn och C kramar B om och om igen. O lägger huvudet på sin pappas ben och bara tittar på sina syskon. När C ser det börjar hon säga förlåt och kryper fram till O säger: "Kom Ovia, kom till Yaya." Och sedan blir det pusskalas. Kärleken är total.

Känslan av att få sova hemma även om vi ska tillbaka dagen efter. Jag ska få sova i min säng. Hela eftermiddagen går jag och längtar efter sängen. O har svårt att komma till ro på kvällen. Jag är inte förvånad, hon påverkas mycket av att C försvinner med en förälder i flera dagar. Hon är orolig men somnar till slut. Kort därefter gråter B och är vaken. Finaste går upp och kommer ner med en hysterisk nerspydd plutt. Då börjar vi om med kräksjuka..

På rätt plats

Och plötsligt står hen där mellan dubbeldörrarna in till vårt rum. En av C's favoriter uppe från Q84. En som använder sin rast till att besöka en av sina patienter på en annan avdelning. En som med sin uppenbarelse får C att förstå att hon är på rätt ställe. En som inger trygghet till mitt älskade barn.

Hen kommer in med ett stort leende och plockar upp ett nagellack ur fickan. För att hen vet att C brukar måla naglarna när vi ligger inlagda. Ett lila, för att hen vet att det är hennes favoritfärg. C skrattar, busar och gör sig till. Jag står bredvid och ler. Och låter hjärtat svämma över. Jag vill krama om henom och berätta hur mycket det betyder. Men jag låter henom fokusera på det som är viktigt och tänker att hen vet. Det är en av anledningarna till att hen är så bra på sitt jobb, att hen är på rätt plats.

När hen får höra om att vi behöver nya pärlor till Supersnöret så kilar hen direkt iväg och hämtar dem för att sedan sitta och läsa broschyren med C. Leta och peka vilka pärlor hon har. Ingen brådska, tar sig tid. C pratar på och frågar om allt. "Du måtte berätta", är en av hennes nya favoritfraser.

Hen stannar i 20-30 minuter och förklarar sedan för C att hen måste gå och hjälpa alla andra barnen med medicin. Innan hen går frågar han hur det är med resten av familjen och med mig. C svarar snabbt i mun på mig att "nu måtte J gå till alla barnen, måtte jobba mamma". Men hejdå vill hon inte säga. Men hon pratar om hen resten av kvällen och sover gott trots att vi blir väckta flera gånger.

Det är så fint, så fantastiskt fin människa. Jag är så tacksam för de som arbetar på Q84 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Jag är tacksam för att vi hör till detta sjukhus. Jag är tacksam för att Cornelia kan få den vården hon får. Och jag önskar att vi aldrig behöver åka till ett annat sjukhus på grund av platsbrist.

Akuten igen

Så sitter jag är igen, i ett kalt kallt rum på barnakuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus. C har somnat, matt och utslagen, dels av den höga febern men även av att använda sina sista krafter för högljudd protest och hysterisk gråt. Den där rädslan för nya doktorer och för undersökningar som hon inte känner igen. En sådan sak som att lysa med en lampa i örat kan resultera i mer hysteri än att sätta nålen - för hon vet inte vad det är som ska hända.

Efter vårt förra akutbesök fick jag lära mig den hårda vägen att vi ska kräva att det kommer någon från Q84 och sätter nålen. Det gör jag men får beskedet att de kan inte hjälpa oss. C gråter hysteriskt och snyftar en sjuksköterskas namn, någon hon litar på. E, en av de första som tog hand om oss. Jag skäms inte längre utan frågar rakt ut efter erfarenhet av att sätta nålen. Jag kan bara lita på deras ord och måste göra det. Men jag erkänner att det är svårt efter förra gången. Jag erkänner att jag inte alls känner mig trygg. Jag gör dock allt i min kraft för att inte föra över de känslorna på C.

Vi har en läkare som känns bra. Men det spelar ingen roll, C känner henne inte. Hon känner inte igen henne och hon känner inte igen vad hon vill göra. Det sprutar snor och tårar. Jag får ännu en gång hålla fast mitt barns händer och ben. Jag får ännu en gång känslan av att jag inte vill vara här. Allt är bara så absurt. Varför händer detta?

Maktlösheten. Att inte ha någon kontroll. Rädslan. Febern utan febernedsättande. Hungern som jag inte kan mätta. Oron som kryper under huden. Det tysta skriket. Jag är så jävla trasig just nu. Men jag kan inte ens låta mig fundera på det. Jag kan bara älska mer. Jag kan bara krama om min älskade skalliga unge mer. Och mer.

Och hemma går Finaste runt med O på axeln som fortfarande inte har hittat tillbaka till energin.

I ett lugnare tempo

När inget är som det ska vara får man glädjas åt att det ändå är bra som det är. Idag har vi haft en mysig dag. O är fortfarande riktigt tagen från magsjukan även om hon inte har kräkts sedan igår mitt på dagen. Men hon orkar fortfarande inte alls hänga med. Hon kryper upp i famnen, sitter stilla och bara tittar apatiskt. Hon kramas. Hon kramar om. Hon vill och behöver närhet och bli buren. Och hon har fått sova extra mycket även idag.

C tycker att det är mysigt med en lugn lillasyster. Hon kramar om henne. Hon vill hjälpa till och mata. Och hon frågar hela tiden: "Mamma, vad ä det med Ovia?"
Hon vill hjälpa till så att hennes lillasyster ska må bättre. Och det är så fint att jag går i bitar.

B har också varit lugnare. Hela familjen har tagit det lugnare idag. Tagit tillvara på tiden. Lekt. Kramats. Och sagt att vi älskar varandra. Kärlek finns det gott om och det håller ihop mig när allt annat rasar. Kärleken är starkast. Kärleken står stadigt.

Ett blått märke

Min älskade lilla tjej började kräkas vid ett i natt och kräktes hela natten. Under dagen har hon mest suttit i knät, slumrat och inte orkat vara med i stoj och stim. Min älskade lilla tjej som aldrig har tid att vara stilla en längre stund har stirrat ut i tomma intet på grund av brist på energi. Hungern river i hennes mage och vi vågar bara ge henne fem milliliter vatten åt gången. Hon pekar på riset hon fått smaka på för att vi ska förstå att hon vill ha mer och vi lämnar rummet med henne gråtandes på axeln. Så till slut fick hon behålla lite. Så till slut verkar magen har lugnat sig lite. Så till slut får hon somna för natten i sin säng. Och vi håller tummarna för att vi andra i familjen ska slippa magsjuka. O hostar till och vi sitter på spänn.

Idag har jag flera gånger blivit påmind om gårdagen. C har ett blåmärke någon centimeter ovanför handleden. Ett blåmärke som vittnar om att hon har blivit fasthållen mot sin vilja. Ett blåmärke som gör så ont i mig. Ett blåmärke som är som en kniv i bröstet varje gång jag ser det. Ett blåmärke som uppkom för att hennes blodvärden var körda i botten. Ett blåmärke uppstår ibland utan orsak då. Ett blåmärke som förklarar hennes mardrömmar. Ett blåmärke på min älskade dotter. Ett blåmärke som jag har orsakat. Ett blåmärke som cancern orsakat. Fuck you cancer. Det gör ont i mig. Ont i hjärtat. Jag ville aldrig göra dig illa. Jag vill skydda dig mot allt ont. Jag vill hålla dig i min famn och säga att allt är bra nu. Jag vill säga att det räcker nu. Fuck you cancer.

Jag ville så gärna ha fel

C har precis somnat. Hon sover i vagnen bredvid mig. Jag vill bara skrika rakt ut. Vi skulle bara in och lämna prover i morse men jag misstänkte att det inte var så bra. Jag hade rätt. Jag ville så gärna ha fel. C började blöda näsblod igår. Det var ett tecken. När hon lutade sig mot min axel fick hon ett märke i pannan. Ett sånt där märke som man får om man har sovit på något i flera timmar. Det var flera saker som tillsammans gör att oron börjar gro.

Vi tog stick i fingret i morse, samma sjuksköterska som sist, och allt gick som på räls. Sedan bestämde jag att vi skulle åka upp till avdelningen och mottagningen för att rådfråga. Resultatet av det blev att vi fick emla porten och avvakta provsvaren. C blev direkt stressad och bönade och bad om att slippa sätta nålen. Ingen återvändo.

Jag hade rätt, jag ville så gärna ha fel. C behöver påfyllning av blod. De hade inte fått svaren på trombocyterna ännu men jag kunde nog räkna med att hon skulle behöva det med. Utifrån vad jag hade berättat, utifrån tecknen.

Jag sitter på en nyspritad brits och håller mitt skrikande barn. De har tagit bort emlakrämen och plåstret. De har tvättat, fem gånger, som alltid. Jag håller hennes händer. En sköterska håller hennes huvud, för att hon ska lyfta upp hakan och en tredje känner efter porten för att trycka i nålen. Ett. Två. Tre. Sjuksköterskan räknar och trycker i nålen. C skriker. "Inte hålla fast mig. Inte hålla händerna. Inte hålla fast". Sjuksköterskan försöker få ut blod men misslyckas. Hon ruckar på nålen. C skriker med nya krafter. Sjuksköterskan får det fortfarande inte att fungera som det ska. Jag känner gråten i halsen. Jag fortsätter att viska till C hur modig och stark hon är. Jag säger inte att det går snabbt längre. Jag har redan förstått att hon tänker ta ut nålen och sätta en ny. Jag vill fly. Jag vill ta min dotter i min famn och springa fortare än vad benen bär. Jag vill kunna skydda henne. Jag vill rädda henne. Jag vill att allt ska vara bra. Jag vill att hon ska få vara ett barn utan bekymmer. Jag vill att hon ska kunna leka med jämnåriga utan att vara rädd.

Jag hade rätt, jag ville så gärna ha fel. C skriker och vrider sig. Hon försöker komma undan den nya nålen som ska köras in i hennes bröst. Hon ber mig att inte hålla fast henne men jag kan inte uppfylla hennes önskan. Jag måste. Jag måste se till att hon får blod och trombocyter.

Klockan är efter 14 och C är helt slut. Nålen sitter på plats och C pratar hellre om sina nya studsbollar än något annat. Jag är kvar i skriket. Jag är kvar i smärtan. Mitt bröst håller på att sprängas. Tårarna bränner. Så somnar C, helt uppochner, innan makaronerna som hon tjatat om är klara. Snabbmakaroner tar tre minuter. C ger upp och somnar. Hon orkar inte mer. Hon har använt all sin kraft för att kämpa mot det oundvikliga - nålen sitter i hennes bröst.

Och i dag är det sex månader sedan hon gick senast.

Veckans berg och dalbana

I måndags lämnade C prover, som vanligt inför veckans medicinering. Numera ska vi ta "stick i fingret" varje måndag för att få veta hur hög dos C ska ha av sin kvällsmedicin. Förutom det ska hon ta en medicin endast torsdagar som blodvärdet på måndagens prov avgör om hon ska ta samt dos.

Vi satte oss i bilen och åkte till vår lokala vårdcentral, då vi fått information om att vi ska kunna lämna där istället för att åka till andra sidan stan. På vårdcentralen får vi informationen, efter att vi har suttit i kö och väntat, att de endast tar venprover. Det betyder att de inte sticker i fingret utan i armvecket. Aldrig tänker jag och åker vidare. C är upprörd. På nästa vårdcentral kan de ta prover i fingret men misslyckas att få allt de behöver ur ett finger och behöver istället sticka i flera. C är mycket upprörd. Jag kokar inombords och hatar mig själv för att jag har sagt till C att "det går snabbt".

På tisdagen ringer jourläkaren från onkologen och frågar mig om C's allmäntillstånd. När han säger det ramlar bitarna på plats, men inte innan. Jag har ännu inte lärt mig att se tecknen. Jag har ännu inte lärt mig att läsa vad som är fel. När han berättar att han inte riktigt tror att blodvärdet kan vara så lågt förstår jag. Jag förstår varför hon somnat så fort vi har satt oss i bilen, tre gånger under dagen. Jag förstår varför hon helst vill mysa i soffan med "nappen-Ninni". Hon har riktigt, fruktansvärt lågt blodvärde. Vi behöver åka in dagen efter så att hon kan få blod. Den kvällen somnar hon tidigt i vår säng och strax efter går jag upp och lägger mig. Jag vill ligga nära. Jag vill finnas där.

Onsdag har alla planer vänts upp och ner. Vi hade tänkt att C skulle få gå några timmar på förskolan, istället blir det blodtransfusion på sjukhuset. Det tar tid, först sätter de nålen och tar prover, sedan ska vi vänta medan de beställer blod. C är på bra humör, hon pysslar och plockar i lek-köket. Hon sover i sin pappas famn medan det nya blodet pumpar in i hennes vener. Han sover med sin dotter i sin famn, på ett sjukhus, medan hon får en blodtransfusion. Det är inte hennes första. Det är inte hennes sista. Och på kvällen drömmer hon mardrömmar, gråter i sömnen och gnyr. Orden hon säger gör mig förkrossad: "Inte hålla fast händerna, inte hålla fast händerna...".

I torsdags skulle vi in och ta prover igen inför torsdagens kvällsmedicin. Nu åker vi direkt till vårdcentralen som vi vet kan ta "stick i fingret". Det går smidigare och jag tänker att det kanske blir hit vi åker framöver på måndagar för att slippa rusningstrafiken. Den tanken har jag i flera timmar. Vid 12-tiden ringer de första gången från Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) och frågar om vi har glömt att ta prover. När vi pratar med dem på kvällen har proverna ännu inte kommit in och vi får avvakta med torsdagsmedicinen. Jag får ont i magen.

På fredagen åker vi till ALB på morgonen och tar nya prover, gårdagens prover är spårlöst borta. Jag är arg, besviken och undrar hur det kan hända. C är upprörd över att behöva ta nya prover. Hon har inte ens hunnit ta av plåstren från de andra fingret. Sjuksköterskan är fantastisk, hon sjunger, hon pratar och hon avklarar provet med minimalt med tårar. C säger som alltid "tack och hej" innan vi går.

På kvällen lägger jag C medan Finaste vaggar B till sömns. Hon ber mig att få ligga i "mammas-pappas-säng" och att jag ska killa ryggen. Vi myser och hon somnar tryggt. Jag ringer sedan till sjukhuset och en av C's favoriter svarar. Han frågar hur hon mår och säger att han ska kika om de har fått provsvaren. När han sedan visar att han kan C's personnummer utantill och redan är uppdaterad på det mesta vi gått igenom under veckan - då blir jag varm i hela hjärtat. BOOM - där har ni anledningen till att vi måste få komma till samma sjukhus med samma personal vid de olika behandlingar som C går igenom. De känner henne. Hon känner dem. Trygghet har något vi har extremt lite av just nu. Ge oss denna tryggheten i alla fall.


Stöd Cornelias kamp på: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Skriket

Jag väcks av ett gallskrik. Skrik av rädsla. Skrik av skräck. Vem är det? Var är jag? Vad är klockan? Finaste är redan på väg in till B&O. Klockan är 06.44 och det är dags att kliva upp. C ligger bredvid mig och sover djupt. Hon andas tungt trots det ihärdiga skriket från rummet intill.

Det är O som skriker. Hon är uppenbarligen rädd och jag, som ligger kvar med C, undrar om O har drömt mardrömmar. Eller om hon har ont. Undrar varför hon är skräckslagen. Förklaringen får jag kort därefter, hon hade fastnat med huvudet i påslakanet. En eventuell tittutlek som resulterat i ren och skär panik. Mörker.

Men lyckan av att ändå höra mitt barn skrika. Fullt av liv. Och jag kastas tillbaka till när det var jag som skrek. Skrek av rädsla. Skrek av skräck. När O låg livlös i soffan och sakta blev alltmer blå. När jag inte fick hålla henne i handen under ambulansfärden. När skräcken hade mig i sitt grepp. Jag skrek rakt ut - skräckslagen.

O feberkrampade och jag har inte bearbetat. Jag håller henne hårt varje dag. Kramar om, som jag gör med alla mina barn. Men jag har inte bearbetat det vi genomlevde. Paniken och rädslan. Som avlöstes av ny rädsla och skräck inför C's välmående. Den värsta veckan i mitt liv.

Vad mysigt vi har det mamma

Sömndrucken kikar jag upp mot sköterskan som står böjd över sängen. C gnäller. Sköterskan byter blöja på C. C kissar ut cytostatika och därför bör hon få blöjan bytt minst var tredje timme. Under natten sköter personalen det. Jag lägger armen om C, stryker hennes kind. "Mamma är här". Vi ligger så nära varandra att jag har näsan mot hennes huvud. Hon blir lugnare men tittar upp mot mig.

Sköterskan berättar att de kopplat bort droppet. C's värden är bra, tillräckligt bra för att slippa dropp nu. Klockan är 01.58 och jag kisar sömndrucket mot sköterskan. "Betyder det...att vi får åka hem?"
Hon avvaktar. Väntar på att jag ska hitta orden kanske. Sedan nickar hon och bekräftar att vi kommer kunna åka hem när morgonen kommer.

C vaknar vid detta blöjbytet. "Makaroner, makarooooner, makaroner. Yaya jättehungrig." Jag går upp, gör en smörgås som hon slukar. Dricker vatten. Plötsligt har det gått två timmar och vi är fortfarande vakna. Jag försöker få C att somna om. C försöker övertala mig om att det finns roligare saker att göra. Till slut rullar jag över i min säng. C ber mig att komma tillbaka, ligga nära. Mysa. Och när jag kryper nära, lägger min arm runt henne säger hon: "Vad mysigt vi har det mamma". Absurt i situationen. Men så rätt, ta tillvara på ögonblicket. Ta tillvara på varje sekund.

Och idag får vi åka hem. Hem till B&O. Hem till Finaste. Hem till all kärlek.

Makaroner med mycket smör på

Hon yrar. Pratar om makaroner med mycket smör på. Hon sitter i mitt knä, vänd mot mig och med huvudet i min hand. Bakom henne sitter en narkosläkare på huk. Jag ser inte men jag vet vad han gör. Han nickar åt mig och jag vet. Jag vet att hon redan har fått lugnande medicin, eller karusellmedicinen som de kallar det. Jag vet att det är därför hon yrar. Pratar på om speldosan, makaroner och oförklarliga saker som poppar upp i hennes medvetande. Narkosläkaren möter min blick och nickar igen. Nu är det dags att söva henne.

Hon yrar. Hon pratar om makaroner med mycket smör på. Makaroner som hon ska äta så snart hon vaknar. Hon sitter i mitt knä, med huvudet i min hand. Hon låter drogad, sluddrar. Och sedan tystnar hon. Huvudet är tungt i min hand. Kroppen är slapp och tung. Jag håller henne hårt i min famn. Jag lyfter försiktigt upp henne på britsen. Läkarna hjälper till med armar och ben som hänger slappt. Hon är tung, hon känns mycket tyngre än de 12,8 kg som sjuksystern konstaterade innan C sövdes. Varenda muskel är helt slapp. Ögonen är öppna men blicken är helt tom.

Jag blir alldeles kall. Får svårt att andas. Känner obehag. Styr mot köket för att förbereda makaronerna. Inombords skriker jag rakt ut. På utsidan ler jag matt mot L som står och bakar i köket. Vi är tillbaka, C och jag. Väggarna växer sig tjockare. Föräldrar småpratar i köket. Jag är en av dem.

Jag ser hur läkaren stänger dörren till C's rum. De är klara. De har hunnit rulla in sängen. Hon ligger i sängen på sitt rum. Det sitter en sköterska bredvid och räknar C's andetag. Droppet brummar. C sover djupt. Hon har inte märkt att jag har varit borta. Jag ställer makaronerna på ett bord och sätter mig bredvid hennes säng. Väntar på att hon ska öppna ögonen igen. Väntar på blicken full av liv.






Stöd Cornelias kamp: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Undvik dem

O har haft feber sedan i fredags kväll. Hög feber. Och jag kan inte sova. Jag går in och känner på hennes skållheta lilla huvud. Oroar mig. Stressar upp mig. Känner mig konstant utmattad. Finaste ställer klockan och går in för att känna på henne. O hostar. B hostar. Babymonitorn sprakar. När vi smyger ner i gryningen, B och jag, så sover O djupt. Jag kramar om min lilla kille och han myser i mitt knä. O är blank i ögonen och tydligt påverkad av febern. Det blir en lång helg. En helg fylld av oro.

Det är måndag. Tårarna trillar nerför mina kinder. Jag drar vagnen framför mig. C vill ha en banan och jag styr mot ICA. Jag orkar inte mer. Jag är så fruktansvärt utmattad. Tårarna trillar och folk undviker att se åt vårt håll. Jag ser C's skalliga bakhuvud nedanför i vagnen. Hennes händer är fulla av plåster. Hennes kinder salta av tårar. Jag ser inte, men jag misstänker att hon är snorig igen. Den gråtande mamman och hennes svårt sjuka barn - dem undviker man om man kan.

Blöjpanik

Att byta blöjor kan vara en kamp när ett barn blir lite äldre och börjar snurra runt på skötbordet. Så har vi det med B&O när de inte vill byta blöjor men den kampen kan jag ta. Jag kan avleda, busa och sjunga. Eller bara byta snabbt.

Det är en helt annan kamp med C. Paniken lyser i ögonen på henne, speciellt när hon har avföring i blöjan. Hon skriker rakt ut: Inte byta blöja! Yaya vill inte. Hon protesterar innerligt och panikartat under hela blöjbytet. Hon sparkar. Hon sträcker benen och spänner sig i en båge.

Hon är rädd, för att inte säga skräckslagen. Och jag förstår henne. Hon vet inte vad som kommer hända när vi byter blöja längre. Hon vet inte när det gör ont. Hon vet inte när huden bara kommer att fläkas av. Hon vet inte vad medicinerna gör med henne denna gång. Hon vet inte om hon kan göra sina behov utan en grym smärta. Hon vet inte längre. Hon får inte rutinen att gå ihop. Hon vet inte vad som kommer hända när vi byter blöja. Hon är skräckslagen. Och hon skriker.

Hon skriker i ren panik. Blöjpanik.











Stöd Cornelias kamp genom att skänka en slant till forskningen: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/