onsdag 31 december 2014

Vill bara sova

Jag ligger och snusar henne i bakhuvudet. Min näsa känner de korta hårstråna på hennes huvud röra sig i takt med mina andetag. Hon hostar. Ihärdigt, hostan vill inte ge med sig. Jag pussar henne och säger att jag är här. Så somnar vi, tätt intill varandra.
Jag vaknar och ser skräcken i hennes uppspärrade ögon. Skräckfilmskänsla. "Ja måtte kräkas", skriker hon. På något övernaturligt sätt fiskar jag upp en påse, samtidigt som jag hjälper henne upp och håller hennes panna när hon kräks i påsen. Jag är klarvaken, eller hann jag ens vakna. Kroppen är bortdomnad. Hon får inte behålla något den här natten heller. Hon gråter, upprepar att hon bara vill sova. Som ett mantra, som om det hjälper. Kanske gör det det.

Resten av natten passerar som i ultrarapid. Sköterskor kommer in och går. Tar tempen. Tar blodprover för odlingar. Känner på C's panna. Jag ligger kvar i hennes säng hela natten. Vi ligger tätt intill varandra och jag rycker till varje gång hon hostar. Är beredd.

På morgonen har hon 39 graders feber och det är ett faktum att vi tillbringar nyårsafton på sjukhuset. Jag saknar de där hemma oerhört mycket men förutom det rör det mig inte i ryggen att spendera årets sista dag på sjukhuset. Avsluta detta skitår och välkomna nästa år. Läkarna ville avvakta med antibiotika över natten för att se om kroppen kunde hantera infektionen själv. Men CRP har stigit och febern ger inte med sig, det blir antibiotika. Antibiotika betyder oftast fler dagar på sjukhus eftersom hon ska få det intravenöst var sjätte timma. Hennes lilla men ack så starka kropp klarade inte av att ta hand om detta själv. En akut lungröntgen som genomfördes igår visar en påverkan på lungorna. Hon har det tufft nu.



Jag lovar att vi ska gå till Pressbyrån och köpa oss lite mys och godis. Och mat. Jag har ingen mat med mig och magen kurrar. Jag ställer in mig på färdigmat, det blir bra. Och chips, godis och ostbågar. Men när vi kommer till Pressbyrån gapar hyllorna tomma, inga nya varor före fredag. Före fredag! Jag känner mig sur. Bitter. Köper bara godis, i ren protest. Protest mot vem? Det är barnsligt och bitterheten hjälper ingen men jag kan inte hjälpa det. Jag är arg. Arg på att jag inte ens kan få värma en lasagne, köttbullar eller pastasås. Arg på skitåret.



Finaste packar mat i en påse och skickar med svärisarna. Problemet löst. Skitåret snart över.

tisdag 30 december 2014

Jag vill bara vara mamma

Jag vill inte veta vad neutropen är. Jag vill inte veta var gränsen på olika värden. Jag vill inte veta planen för behandling av leukemi. Jag vill inte veta vad avsaknaden av trombocyter gör med ett litet barns kropp. Jag vill inte veta att tröttheten beror på extremt dåligt blodvärde. Jag vill inte veta att blåmärken och näsblod är tecken på låga trombocyter. Jag vill inte veta vad olika cytostatika har för biverkningar. Jag vill inte veta hur många gånger man tvättar innan man sätter nålen.  Jag vill inte veta veckovis vad min äldsta dotters vita blodkroppar ligger på. Jag vill inte veta vilka cytostatika som interagerar med varandra. Jag vill inte veta att hennes skelett är poröst. Jag vill inte veta att hon har ont dagligen. Jag vill inte veta att det kan vara illamående som orsakar spontan fasta. Jag vill inte veta att vi ska åka till akuten varje gång hon får feber. Jag vill inte veta hur jag krossar och blandar tabletter. Jag vill inte veta hur jag får en tvååring att ta upp emot tio mediciner om dagen. Jag vill inte veta. Jag vill inte veta något av detta.

Jag vill bara vara mamma till min älskade dotter.

Jag vill oroa mig för om hon är ordentligt klädd när hon går ut och leker i snön. Jag vill trilskas om att borsta håret och om det gör ont eller inte. Jag vill trösta när hon sprungit för fort och ramlat. Jag vill slänga slängpussar när jag lämnar på förskolan. Jag vill resa och visa mina barn världen. Jag vill oroa mig över saker som inte har med ett sjukhusliv att göra. Jag vill inte veta.


"Mamma, Labolina är jättearg. Man får vara arg. Det gör jätteont sätta nålen, mamma." Vi ligger tätt i sjukhussängen. C får trombocyter och ska få blod. Hon har mått dåligt och kräkts dagligen i över en vecka. Lös i magen. Två gånger fick de sätta nålen. Första nålen fick de inte att fungera i pôrt-a-catchen, så de fick göra om hela proceduren. Hon är stark. Hon får välja två saker ur skattkistan och hon vet varför. Hon tackar för sig. Och säger - mamma, nu vi åka hem. Jag hoppas också att vi ska få åka hem idag.

fredag 26 december 2014

Första resan

Vi har inte lämnat staden sedan i maj. Vi har inte vågat. Vi har inte kunnat. Vi har hållit oss hemma, nära sjukhuset. Nära tryggheten. Nu styrde vi norrut igår, till släkten och snön. Alla barnen sov största delen av resan upp.

På annandagen samlas min pappas sida av släkten över en sen lunch hemma hos min farbror. Det är min far, hans bröder med familjer och vi barn som nu har familjer. C mår fortfarande illa. Hon vill åka hem till "Momme" igen nästan direkt när vi har kommit dit. Hon hänger i Finastes famn och vill inte gå ner. Jag sitter med B&O i famnen, de verkar osäkra på om jag tänker lämna dem. Jag hör C hosta, kväljas och Finaste ber om en plastpåse. Medan de springer mot toaletten får jag en påse och lämnar två små i köket. "Moffa" och Ninna rycker in.

C står med Finastes hjälp och kräks i toaletten. Hon gråter. Hon vill inte. Men det går inte att stoppa och hon står kvar och håller krampaktigt i toalettringen. Hon vet att det kommer mer. Hon känner det.

Jag hjälper C på med overallen. Finaste tar med henne så att hon får vila och ta igen sig utan stök.
- Jag älskar dig, gumman. Sov en stund du så ses vi senare.
- Älska dig mamma. Snart vi komme tillbaka.
- Jag kommer till dig, älskling.
- Ottej, mamma. Äska dig!

Vi får se om vi avbryter resan. Vi får se om vi åker hem igen. Vi låter natten komma och avvaktar. Vi låter natten komma och lugnet skölja över oss. Vi låter natten komma och välkomnar mörkret. Vi låter natten komma och ta oss mot morgondagen. Mot gryningen och en ny dag. Mot förhoppning om ny energi. Mot förhoppning om välmående. En förhoppning.

onsdag 24 december 2014

Och en fröjdefull jul

C och jag tar sovmorgon. Busungarna är nere och härjar med Finaste. Vi håller varandra i handen, C och jag. Det är vi mot världen, och tillsammans är vi starka. Det är julaftonsmorgon. Det är som vilken morgon som helst. Vi har redan firat "lilla julafton" två gånger. Idag är det frukost, lunch och middag som vilken dag som helst. Ingen julmat och ingen risgrynsgröt. Vi kör vaniljyoghurt till frukost, köttbullar till lunch och oxfilé till middag. Det är vanliga rutiner, sång och lek och sova middag. Det är mediciner, illamående och ont i kroppen.

Vi är hemma. Hela familjen är samlad. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Det är det vi orkar och det vi vill ha. Det är vår jul. Det är vår familj. Det är kärlek, det är mys och det är glädje. Vi är tillsammans, hela familjen. Det är det enda som betyder något.

tisdag 23 december 2014

Yaya vill inte kräkas mer

Cornelia ligger mellan oss i sängen. Det har varit en lång dag. Ännu en "lilla julafton" med nära och kära. Ännu en dag där illamåendet har tagit all energi av vår älskade dotter. Ännu en dag som sjukdomen stulit från oss.
- Mamma?
Jag hör direkt oron i hennes röst. Efter dagens kamp mot illamåendet vet jag redan vad som är på gång. Jag sätter mig upp, Finaste håller redan i en påse och jag hjälper C upp. Hon hulkar. Hostar. Gråter. Efter en stund ger vi upp, det kommer inget nu. Hon kan inte. Jag erbjuder henne en riskaka med salt på. Hon vill ligga ner och äta, men äter sakta upp den. Hon ber om en till, äter halva, sedan är det dags.

Jag håller hennes panna när hon kräks. Finaste håller påsen. Hon hulkar. Det kommer inget mer. Riskakan har kommit upp och hon har inget kvar.
- Mamma, Yaya vill inte kräkas mer!
Älskade barn, inte jag heller. Jag vill inte att du ska behöva må såhär. Jag vill inte att du ska behöva kräkas. Jag vill inte heller mer. Men vi får inte ge upp, vi måste kämpa. Du är stark och jag är här, bredvid dig. Jag följer dig genom detta helvete. Jag håller dig i handen. Jag håller din panna. Jag släpper dig aldrig.

Vi lägger oss ner, näsa mot näsa. Hon är fuktig på kinden. Tårar eller spya, det spelar ingen roll. Jag är tryggheten som hon behöver för att komma till ro. Vi kramas resten av natten. Ligger nära, nära. Hennes händer letar efter mig under natten. Känner så att jag är kvar. Håller fast min nacke nära henne. Det finns ingenstans jag hellre är än precis här just nu.
Jag har pratat med Apoteket som har meddelat att Zofran, mot illamåendet, är slut hos leverantören. De har beställt men är osäkra på om de kommer få hem innan helgdagarna. Annars får vi vänta minst fem dagar. Fem dagar när min lilla dotter mår såhär. Fem dagar är en evighet. Fem dagar utan att kunna hjälpa henne.







Att sedan få höra av Finaste att C träffat två av sina absoluta favoriter på Q84, lekt och sprudlat, gör mig alldeles varm i hjärtat. Tårarna stiger och rösten stockar sig när Finaste berättar hur han fått med sig Zofran hem för närmaste dygnet. Hur dessa favoriter alltid går den extra milen för att hjälpa till och för att få C glad. Att höra C berätta om J och H och skratta igen. Att få hem en dotter som har ett leende på läpparna och en önskan efter mat. Tack!

lördag 20 december 2014

Tröstlöst

- Maaaammaa!
Jag hör direkt att något är fel. Jag vet inte om det är tonläget men jag hör rädslan i hennes röst. Paniken som griper tag i mitt barn. Hon sitter, eller satt nyss, och leker på golvet i vardagsrummet. 
- Mamma, jag kläks!
Jag springer efter en påse men hinner inte fram. C hulkar och det ligger kräk på golvet och på hennes byxor. Nästa gång håller jag i påsen och hjälper henne. Hon är ledsen för att jag behöver torka upp på golvet. Hon är ledsen för att det kom på byxorna. Stora tårar trillar nerför hennes mjuka barnkinder. Lillasyster står bredvid. O tycker inte om när någon gråter och allra minst när det är hennes storasyster. Hon tar sin lilla hand och torkar bort tårar. C, som redan är upprörd, tjuter högre när O råkar peta henne i ögat. O slänger ut armarna och kastar sig fram för att ge en stor kram. Kärlekskaos. Syskonkaos. Syskonkärlek. 

Mitt i allt sitter jag. Mamman. Som ska lugna. Som ska lova att allt är bra. Som ska skydda sina barn. Som ska ge trygghet. "Det gör ingenting", säger jag om och om igen. "Olivia, vill bara trösta dig, hon vill inte att du är ledsen".

C skriker i panik. Och kräks igen. O försöker titta ner i påsen. Undrar vad som händer. Undrar varför storasyster är så ledsen. 

Jag lugnar båda barnen. C får lägga sig i soffan, vila och se på film. O får kramas och bli buren. Jag vill säga att allt blir bra men jag kan inte lova det. Jag kramar om mina barn. Tyst. 

På kvällen ligger C i vår säng. Det har varit en tuff dag för henne. En tuff helg. Hon har konstant mått illa och hon har kräkts flera gånger. Hennes lilla arm ligger virad runt min hals. Som så många gånger förr. Men hon säger att hon inte alls mår bra, hon vill bara sova. 

Nu ska vi sova hela natten älskling. Nu ska vi låta sömnen läka oss och ge oss ro. I morgon hoppas vi att du får må bättre. I morgon hoppas vi på en bättre dag. I morgon hoppas jag att du och din syster kan kramas, att du orkar det. I morgon är en ny dag. 



torsdag 18 december 2014

Trygghet

Det fanns en tid, då B&O var små, som C vägrade att sova i vår säng. Det fanns en tid då läggningen tog fem minuter och hon sedan sov tryggt i sin säng i tolv timmar. Det fanns en tid då C ville sova själv. Det fanns en tid då C var trygg själv.

Nu är allt annorlunda. Varje natt sover C i vår säng. Den lilla handen virar hon runt min hals. Näsa mot näsa andas vi varandras luft. Känner lukten av varandra. Hon vill känna tyngden av min arm på sitt lilla ben. Gosedjuren, Ninni och Elefanten, snusar hon på och de får gärna ligga i ansiktet på oss båda. Närhet, närhet och ännu mera närhet. Tryggheten finns hos oss.

Jag myser, drar in hennes lukt i mina näsborrar. Jag stryker hennes rygg med mina fingrar. Hon slappnar av. Jag myser. Jag njuter av att ha mitt barn i sängen med oss. Min äldsta dotter är sjuk och hon behöver lika mycket närhet och trygghet som ett nyfött barn behöver hudkontakt. Hon är bara två och hon har all tid i världen att lära sig sova själv i sin säng. Just nu behöver jag henne lika mycket som hon behöver mig. Vi behöver känna att den andra finns där. Vi behöver dela luft, värme och lukt. Vi behöver ge varandra trygghet om att vi alltid är precis bredvid. Jag börjar där hon slutar, hon börjar där jag slutar. Mitt älskade sjuka barn, du är jag och jag är du.

onsdag 17 december 2014

Snabba omställningar

Rädsla, stress och oro. Ett barn, två barn, tre barn. Febertoppar. Blåsor. Koppor. Ögoninflammation. Jag oroar mig. Jag vakar. Jag går på högvarv. Jag håller om. Kramar. Vaggar. Vyssjar. Jag tar tempen. Jag lyssnar på små andetag. Jag lyssnar när de hostar.

O's feber rusar. Febernedsättande tar inte. Jag håller henne tätt intill. Svalkar och låter henne somna på mitt bröst. En timme senare ler hon stort mot mig. Hon springer över golvet på sina små barnfötter. Febern är som bortblåst men inte oron. Inte känslan av att hålla henne tätt intill mig och undra om hon ska krampa. Om det är idag det händer igen. Men nu dansar hon. Byt fokus. Ställ om.


B vaknar och skriker. Det är mitt i natten och han har mardrömmar. Han har utslag över munnen. Nappen åker ut men han vill ha den. Han behöver ha den när han ska sova. Han har koppor på fingrarna och benen. Vattkoppor? Nej, den oron behövde vi bara leva med i två dagar. Den oron kan vi för tillfället släppa. Virusprovet kom tillbaka idag och det visade inga koppor. Byt fokus. Ställ om.

C ligger i soffan. Hon är trött, nästan groggy. Läkaren sa att hon kunde bli det av det nya smärtstillande som hon ska gå på. Hon vill sova säger hon, om och om igen, som en trasig skiva. "Yaya sova, bara sova". Men när vi känner på henne är hon varm. Het panna. Feber som ökar i grader. Termometern visar över 38,5 så Finaste ringer sjukhuset. Vi vet redan att vi ska återkomma om en timme med ny temp. Värdena är fina, varför är hon sjuk? Värdena är nästan för bra så varför har hon feber? Två timmar senare har jag tagit tempen två gånger. Jag har även bitit sönder mina nagelband. Tempen har gått ner till 38,2 och vi ska stanna hemma om inget ändras.

Rädsla, stress och oro. Jag byter fokus. Jag ställer om. Jag riktar min oro mot den som behöver det mest. För tillfället. För sjukdom är vardag. För oro är vardag. För att det är mina barn. Ett barn, två barn, tre barn. Rädsla, stress och oro. Och så jävla mycket kärlek.

söndag 14 december 2014

På stapplande steg

Jag fastnar i tankar. Jag fastnar i känslor. Jag fastnar i livet. Det har hänt oerhört mycket den senaste veckan (eller är det veckorna?). En kär vän kom över från London i sex dagar och bara var. Var hos oss, kring oss och med oss. En annan vän från norr stod plötsligt i hallen en dag med tårar i ögonen och en stor varm famn. Omgiven av så mycket omtanke och närhet. Min lillasyster, barnens lilla extramamma, dök upp i tisdags och glädjen gick inte att ta fel på. Inte den gränslösa kärleken heller. Barnen har saknat henne. Jag har saknat henne. Min blivande man har saknat henne. Hennes närhet och närvaro i vår familj. Hon fattas oss men hon är nu tillbaka en kort stund och vi njuter. Allihopa.

I onsdags tog C ett stort steg framåt. Hon gick. Hon gick på stapplande ben med en dockvagn. Det kom som från ingenstans. Mina tårar vällde fram. Jag skrek, skrattade och applåderade.
"Du är så stark!
Ja, mamma.
Starkaste i världen!
Neeeeej, det är Pippi Långtump"
Hon gick med en dockvagn som är ostadig. Som kan välta vid tryck på handtaget. Inte en gåvagn, en dockvagn. Det är så galet fantastiskt att jag inte med ord kan beskriva lyckan. Det är över sju månader sedan hon gick. Jag håller fast vid de stapplande stegen. Jag håller fast vid att hon är den starkaste jag har träffat. Vi ska ta oss igenom det här, det finns inget annat.

tisdag 2 december 2014

Idag, igår och imorgon

Jag är trött. Trött på att gnälla. Trött på att låta negativ. Trött på att klaga. Trött på att vara trött. Igår hade vi en supermysig dag. Vi lekte, vi sjöng och vi skrattade. Vi var tillsammans hela familjen. Vi kramades. Vi pussades. Vi älskar så mycket. Hela familjen. C och Finaste badade tills de blev skrynkliga och lyckan var total.

C sitter i soffan och utbrister: "Imorron, Yaya gå till föskolan". Åh, älskade unge, vad jag vill att du ska få vara på förskolan. Leka med vänner. Leka med dem i din ålder. Träffa andra barn. Styrkan finns där. C är pigg och glad. Men hon är neutropen. Det betyder att hon inte har något immunförsvar. Och på hennes avdelning går det scharlakansfeber.

Jag är trött. Jag hittar inte ord. Får inte till rätt tempus. Orkar inte sortera tankarna. Känslorna studsar överallt. De ligger på ytan. Avvaktande. Väntar på att explodera.