Så nära får ingen gå

Jag vet verkligen inte vart jag ska börja. 68 procent insamlat i Cornelias namn till Barncancerfonden. 33 750 kronor. Hittills. Jag är rörd till tårar. Ni finns med oss och det värmer så. Tack! C har fått må bra i helgen. Hon är på strålande humör om dagarna och har faktiskt (mot alla odds) fortsatt att prova stödja på benen. Hon går på högsta dosen smärtstillande och har ont men hon är oftast glad. Hon är stark, så oerhört stark. Hon sover dåligt, snyftar i sömnen, drömmer mardrömmar och vaknar vrålhungrig flera gånger per natt. Men hon håller humöret under dagarna. Hon är glad. Hon sjunger. Hon skrattar. Hon leker.

I lördags kom finaste vännerna förbi med skumpa för att fira att insamlingen gått så bra. Jag gick runt som i ett lyckorus hela kvällen. Det var en lördagskväll som jag inte kunde önska mig något mer av. Vi samlades och åt tillsammans, fem barn under tre år och fyra vuxna. Sedan var det lek till långt efter sovtid. B&O sov till 6.30 dagen efter. Det kanske var första gången någonsin.

På lördagen hann vi även med en tur till Aspuddsparken där vi mötte upp superkreativa J som tryckt upp de mest fantastiska t-shirts och tygväska till barnen. Jag har alldeles för nära till tårarna nu för tiden men jag gråter ensam. Jag blir stressad av att jag nästan bryter ihop. Stressad av att om jag skulle bryta ihop så finns det kanske inget stopp. Stressad av att jag inte kan få fram en enda tår när jag ibland känner att jag borde. Stressad. Jag blir stressad av att träffa andra än familjen vissa dagar, försöker fly undan, rädd för vad som kan ske. Jag inser att det är ohållbart. Jag vet att jag måste ta hand om mig.

Jag ska. Men först ska jag hämta från förskolan. Kramas. Laga mat. Kramas. Hämta fler från förskolan. Kramas. Laga mera mat. Natta barn. Kramas. Och kramas är väl ändå ett sätt att ta hand om mig. För jag behöver alla de där kramarna. Av var och ett av barnen. Av Finaste. Jag ska kramas mer och gråta ensam mindre.

Dag 101, en bra dag

Idag är en bra dag. C var på bra humör redan igår, surrade och snackade oavbrutet. Hon provade t o m att stå upp igen. Så pigg och glad att vi funderade på om hon skulle orka en stund på förskolan idag. Vi hoppar det men jag får umgås och träna benen på en glad tjej hela dagen idag. Hon går förstås på högsta dos smärtstillande och uppenbarligen har det effekt. Och dessa dagar betyder allt. ALLT.

Idag är en bra dag. Vi har samlat in 32 procent av vårt insamlingsmål till Barncancerfonden, femtontusen-niohundra kronor. Galet! Tack alla ni vackra fantastiskt varma människor. Ni betyder så mycket för oss. Så mycket.

Idag är en bra dag. Sedan C blev sjuk har ekonomin minst sagt blivit ansträngd. Det är sådant gemene man inte pratar om, såklart. Jag har fått ut 6000 kronor sedan C blev sjuk. 101 dagar, 6000 kronor. Det är inte ett bra tillskott till familjeekonomin precis. Finaste har verkligen inte haft möjlighet att arbeta i den mån han skulle behöva för att hålla oss flytande. Tidigare i veckan var jag arg och hade slut på energi. Jag skrev ett helt inlägg om att orka. Om hur svårt det är att orka ta sig igenom ett motstånd. Så fort jag möter ett motstånd eller hinder så ramlar jag platt. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa om sådant som inte betyder något. Det enda som betyder något är C's liv (och resten av familjen). Vi har nu fått ett beslut från Försäkringskassan (det var tydligen det som höll tillbaka pengarna för de hade fått allt de behövde från oss): " Försäkringskassan beviljar dig tillfällig föräldrapenning för vård av allvarligt sjukt barn. Om ditt barn är allvarligt sjuk så finns det ingen begränsning i antalet dagar med tillfällig föräldrapenning". Äntligen! Och idag kommer första utbetalningen.

Känslor som snurrar och energi som fylls på. Så är det just nu. B&O har haft oroliga nätter och hållit oss vakna. C har dessutom ätit flera gånger per natt. Så tröttheten och sömnbristen är stor. Igår var jag tvungen att lägga mig ned en stund och försöka sova. Sedan i takt med att gåvorna till C's insamling trillade in så fylldes jag med värme och energi. Jag visste inte att det skulle göra så mycket för mig. Men det gör det. Jag fylls med värme och tro på medmänniskor. Ni är många som finns där ute. Ni är många som är med oss. Och ni fyller på min energi. Tack!

100 dagar

Etthundra dagar. 100. Ett. Hundra. Så länge har vi levt med diagnos, behandling och biverkningar. Oron kom långt tidigare. I 100 dagar har C kämpat. Vi har kämpat med henne. En evighet och samtidigt inte mycket mer än tre månader. En dag i taget.

Jag har länge tänkt att jag skulle starta en insamling på Barncancerfondens hemsida. En insamling för C, för forskning och för alla som vill göra något men inte vet vad. Det har dröjt för jag har medvetet skjutit på det. Jag har inte kunnat förmå mig att sätta ett insamlingsmål. Jag har inte kunnat förmå mig att sätta ett pris på denna kamp. Hur ska jag kunna göra det? Ska jag sätta en summa på vad kampen C får utstå är värd? Vad hennes liv är värt? Jag. Kan. Inte.

Idag lyckades jag lägga de tankarna (som jag vet är knäppa) åt sidan. Och bara ta tag i det. Jag är redan förbluffad, bara några timmar senare har vi samlat in 8 procent. Det känns så galet bra. Det värmer i själen. Det strålar energi rakt in i hjärtat från alla er som hjälper till. Från alla er som tänker på C. Som bryr er. Tack. Tack så jävla mycket!

Vill du hjälpa till? Här hittar du insamlingen, tack på förhand: http://www.barncancerfonden.se/1309369012/

Så nu ska jag ladda för att ta tag i Försäkringskassan i morgon. Vi har ett litet problem jag och Försäkringskassan. Energin försvinner direkt när jag möts av motstånd. Jag orkar inte bråka. Jag orkar inte kämpa för en annan sak en mitt barns liv.

god natt

att skriva ett helt inlägg om att ha slut på energi och olika hinder jag möter. För att upptäcka att det uppstått ett problem och att det inte har sparats. Jag. Orkar. Inte.

Nattstök

"Mamma, Yaya hungrig". Klockan är 00.33 och jag hör C ropa från sin säng. Hon har börjat äta dexamethasone som är en typ av cortison. Konstant och oerhört stark hungerskänsla är en biverkning. Ren och skär ilska är en annan. Båda kommer väldigt plötsligt och förvånar ofta både C och oss andra. Det förstnämnda kan vi ofta avhjälpa, det sistnämnda är svårare och tär på oss alla.

De senaste nätterna har C vaknat och ätit yoghurt i vår säng. I natt fick jag först byta blöja, sedan bära henne till vår säng och servera yoghurt. Men det räckte inte, vid halv fyra började C först gnälla igen för att sedan kräva potatismos. Nu hade jag inga färdigkokta potatisar och yoghurt dög inte. Matlådor med lagad mat, det blev vår räddning. "Tack snälla mamma, nu Yaya sova", sa hon efter hon skopat i sig makaroner och macka.

Vid fem började de andra två att stöka för att sedan kliva upp först 06.34 - woohoo! Inte att de började stöka vid fem utan att de inte krävde att få komma upp förrän vid halv sju. Lilla loppan, vår minsta och minst på förskolan, hade varit i slagsmål igår och har ett skapligt djupt rivmärke rätt över hela ansiktet. Hon gillar tydligen inte när andra barn kommer för nära. Först intar hon försvarsställning och varnar genom att skrika rakt ut, högt. Om de fortsätter komma närmare går hon till attack. Hur det gick till när hon fick rivmärket förtäljer inte historien (eller förskolepersonalen som tur är).

C fick sin första dos vincristin för sex dagar sedan. I morgon är det dags för ny dos. Hon ska ha det en gång i veckan under fyra veckor och vi ser redan hur biverkningarna bryter ned henne. Hon har ont. Ont i leder. Ont i kroppen. Hon är trött. Hon går ofta och lägger sig efter en rejäl frukost och sover bort hela förmiddagen. Hon gnäller. Hennes röst har blivit konstant gnällig igen.

Och jag kommer nästan inte ihåg min glada starka unge. Fuck cancer.

Randominiserade

Det forskas en hel del på olika medicineringar och leukemi. Eller så känns det så. Vi blir ofta tillfrågade om vi vill ställa upp i olika studier inför nästan varje ny medicin. Att ställa upp känns självklart för oss, det är det som driver forskningen framåt och hjälper fler att överleva. De tar prover i samband med andra prover och vissa lagras i blodbank.

Det som skrämmer mig är att jag aldrig vet hur jag ska reagera när C blivit "lottad". Sist var det Xaluprine som vissa barn fick höja dosen på vid två tillfällen och andra äta samma dos under hela tiden som den medicinen skulle ges. Då blev vi utvalda att inte höja dosen och jag kände mig nästan besviken - dö jävla cancerceller, DÖ. Nu handlade om en intramuskulär medicin som C får i låret. Hon kommer inte att få den vid två tillfällen som andra får. Det är jobbigt vid varje stick så för C's skull känns det skönt. Hon slipper bli ledsen, ha ont och riskera alla biverkningar som just den medicinen ger.

Men samtidigt gror det i mig. Ge henne allt som ni kan ge henne som hennes lilla kropp klarar av. Ge henne det hon behöver för att överleva. Ge henne det hon behöver för att bli frisk. Ge henne en skolstart. Ge henne jobbiga tonårsår. Ge henne fjärilar i magen när hon träffar sin första förälskelse. Ge henne allt som livet innebär. Ge henne liv.

Vad funkar bäst? Teamwork

Jag känner mig ofta väldigt negativt inställd. Eller snarare som om jag drar ned stämningen. När någon frågar hur det är och jag svarar bra får jag ofta frågan "och hur är det med C?". Det är lätt att jag hamnar i spiralen där jag dels berättar att allt är bra, men det är jobbigt med biverkningar. Jag vill så gärna säga att allt är bra. P.U.N.K.T. Men så är det inte. C har cancer. Jag kan fortfarande inte säga det högt utan att rösten stockar sig. Hon har leukemi och det suger.

På förskolan frågar hennes kompisar om hon är frisk nu när vi kommer dagen efter behandling. "Nej, hon är inte frisk, men idag behöver vi inte vara på sjukhuset", svarar jag och tvååringarna fortsätter att granska mig. Det är svårt att förstå att hon är svårt sjuk så jag kanske inte kan kräva det av en tvååring när jag själv har svårt att ta det till mig helt och fullt.

Häromdagen pratade jag med en vän som lyssnar, ställer frågor och kom med en massa vettiga synpunker. Även i en situation som denna känner jag mig som den som tänker negativt. Även i en sådan som är så ärlig och blottad känner jag mig hemsk efteråt. Som om jag jämfört liv i en negativ bemärkelse vilket absolut ALDRIG är min mening. Jag har märkt att jag ofta försöker förklara hur jag tänker genom att förklara hur mitt liv ser ut vilket blir helt galet på så många sätt. Jag lyssnar, känner och bearbetar i timmar, dagar, ibland veckor efter ett samtal. Detta samtalet kommer det ta tid innan jag kan släppa. Jag bär det med mig och är tacksam över förtroendet. Jag är tacksam över förståelsen. Jag är tacksam över vänskapen.

I natt vaknade C vid fyra och Finaste bytte blöja för att sedan muta henne med majskrokar för att övertala henne om att det faktiskt var natt och att vi skulle sova mer. Jag erkänner att varken Finaste eller jag är våra mest optimistiska varelser vid fyra så när C tjatar om att hon vill ha mat tog det några upprepningar (jo, hon är två år): Yaya ha mat pappa. Yaya ha mat mamma. Mat pappa. Mat mamma. Yaya hungrig pappa. Yaya hungrig mamma. Mat pappa. Mat mamma.
När jag inser vad hon faktiskt säger och varje tugga är guld värd så övertalar jag C att lägga sig ner så "ska pappa fixa en macka". Varpå C sätter igång att sjunga: "Vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork), vad funkar bäst - peeeeemwooook (teamwork). Pappa är bäst - peeeemwooook.

Precis så är det. Optimist och teamwork. Det fungerar faktiskt.

Onsdag är vår måndag

C har mått bra länge så igår gick vi till förskolan. Vi ska försöka att vara där under förmiddagarna framöver, till att börja med så stannar jag med C. Det är nyttigt och utvecklande för C att vara där. Hon har tappat så mycket genom att hon inte har interagerat med andra barn. Hon är fortfarande ganska rädd för att de ska göra illa henne. Smärtan som hon har i kroppen kommer och går men minnena av barn som råkar knuffa eller hålla i henne för hårt har satt sina spår. Till detta adderas rädslan för att någon ska röra port-a-catchen, där de sätter nålen.

Tisdagen blev helt fantastisk. Hennes kompisar från i våras var glada över att hon var tillbaka och ville leka. C stod en stund och lekte i barnköket och gick även en bit med min hjälp. Hela dagen var hon på strålande humör och sjung med i sångerna som de andra barnen sjöng.

B & O var inte på lika strålande humör när vi hämtade dem från förskolan. De har varit hemma i en vecka med varannan-dag-feber och ville minsann visa sitt missnöje över att ha blivit bortlämnade över dagen. O gick fram till mig flera gånger, skrek rakt ut av ilska för att sedan gå när jag sträckte ut armarna. B blev varmare och blankare på ögonen ju närmare läggdags vi kom. Han fick en ny febertopp. Medan jag börjar förbereda för B & O så meddelar Finaste att även C säger att hon är trött och vill sova. Klockan är fem över sex.

Vårt kaos slår till tio över sex. Storkusinen sitter i soffan med C som börjar se riktigt trött och sjuk ut. De har ätit en stor middag tillsammans och C kaskadspyr upp allt i soffan. Storkusinen hoppar upp och sätter sig vid köksbordet tillsammans med B & O som gråter förtvivlat. Finaste lämnar matning av B & O för att springa till C och hjälpa henne. Storkusinen tar över matningen. Jag försöker städa upp medan alla barnen gråter och skriker.

En kvart senare blir det tyst, C har somnat i sin säng, B sover i min famn och O springer nöjt runt runt på golvet. Storkusinen har åkt hem och Finaste fixar välling.

Onsdag lämnade vi en skrattande O på förskolan och B fick följa med Finaste till doktorn. C och jag har varit in för behandling. Idag har de satt nålen för att ge en intramuskulär spruta i låret. I och med att det finns risk för svår  allergisk reaktion, blodproppar eller infektion i mjälten så behöver de sätta nålen. De bevakar även C under tre timmar efter de har gett sprutan.

Allt har gått bra men jag är alltid helt slut oavsett vilken medicinering de har gett C. Onsdagar är våra nya måndagar, veckan kan inte riktigt börja förrän de är avklarade. Nästa onsdag går vi in i en ny fas och lämnar denna. Det känns bättre att säga att vi lämnar denna fas bakom oss. På onsdag börjar nästa vecka och nästa fas. Onsdag är vår måndag.

Sjukgymnast för gymnasten

Igår hade O återbesök efter feberkrampen. Vi skulle träffa en sjukgymnast/fysioterapeut. Väldigt spännande. När vi fick kallelsen så var det den enda av våra tre barn som går som blev kallad till sjukgymnast. Nu har ju B börjat gå också men det är fortfarande ganska sprättigt och stelbent.

O som springer, klättrar på allt och håller på att lära sig att hoppa, hon skulle träffa en sjukgymnast. Jag är oerhört glad för att de följer upp efter hennes kramp då man förutsätter att hjärnan har påverkats men man inte vet hur eller hur mycket. Jag väckte O som sovit i 20 minuter och sjukgymnasten som ville bara studera hennes rörelsemönster tog ett steg tillbaka. Vi befann oss i en liten gymnastiksal med olika redskap och leksaker. O fick direkt syn på trappan och började klättra upp och ned, upp och ned, upp och ned.. ja, ni förstår. Efter att hon hade glänst på varje punkt och visat några extra små "trix" kunde vi avskriva fler möten.

C passade på att visa att hon också minsann kunde krypa upp för trappan. Samt ned med foten först. C hade tagit stick i fingret på morgonen och fick sedan följa med när O träffade "doktorn". Innan passade vi på att simma (läs träna benen) i bassängen.

Det har nu gått närmare två veckor med detta strålande humör. Har det vänt nu? Säg att hon ska få vara glad, stark och sakta lära sig att gå igen. Har det vänt nu? Kommer hon få springa och jaga sina småsyskon. Har det vänt nu? Kommer C kunna gå några dagar i veckan på förskolan. Jag vågar inte riktigt hoppas men i dag har vi påbörjat en inskolning där C och jag är på förskolan på förmiddagarna. Ett steg i taget. Fira varje liten seger.

Olika grader av helvete

Det är så mycket och det är så olika saker som är jobbigt, krävande och rent ut sagt olidligt med denna sjukdom. Medicineringen. Sätta nålen. All denna väntan hela tiden. Men det absolut jobbigaste är nog biverkningarna.

C kom hem igår. Hon var på strålande humör och bubblade av saker hon ville berätta för mig. Vi kramades mycket och ofta. Vi sa båda två att vi hade saknat varandra. B och O mös när C kramade dem vardera och berättade att hon hade saknat dem, mycket. C var svullen i ansiktet och ögonlocken hängde, hon såg väldigt sjuk ut. Hon hade ett rött märke på ena kinden, en biverkning. Hon har ont i munnen och inget verkar riktigt smaka som det brukar. Hon stoppar in mat, kväljs och spottar ut. Hon vill inte smaka. Hon som förut åt allt. Allt.

Nu vrider hon sig ibland och skriker att hon inte vill bajsa. Hon har ont i magen och har inte bajsat på över ett dygn. Hon är livrädd för att det gör så ont. Jag ser hur skräcken lyser i ögonen på henne när hon sparkar med benen för att hålla emot. Jag tar med henne in i ett annat rum och stänger dörren. Här kan vi sitta i lugn och ro, läsa bok och om det råkar komma något i pottan så är ju det jättebra försöker jag. Hon är så hysterisk att det inte går att få kontakt. Hon skriker, gråter och slår omkring sig. Jag försöker hjälpa henne. Jag försöker finnas där. Men jag får inte.

"Kanske bättre pappa kommer", säger hon mellan tårarna och undviker min blick.

Det gör så ont. Hjärtat brister flera gånger om. Inte för att hon väljer pappa. Min älskade lilla tvååring har så ont och vi kan bara sitta bredvid. Vi kan hålla henne i handen. Vi kan krama henne. Vi kan läsa boken och försöka få henne att glömma för en stund. Men det kommer att göra ont. Det kommer att svida. Det kommer att komma cellgifter ur min lilla flicka.

Lite senare ber hon mig ligga bredvid henne i sängen. "Nu sover vi mamma, älskar dig". Hela natten håller jag om mitt sjuka lilla barn och önskar att biverkningarna ska vara snälla denna gång.

Inte ont

Den där dagen då förskolepedagogen kommer fram till mig när jag ska hämta C på förskolan och säger: "Du vet att hon har ont, va?"
Det är slutet av april eller början av maj och vi har varit till akuten varje vecka. Jag börjar svettas. Jag känner mig hemsk. Jag liksom krymper på stället och undrar hur jag ska ta mig därifrån. Jag tror att jag bara svarade ja och mumlade något om att vi skulle kolla upp det igen.

Den där dagen när C skrek rakt ut när jag lyfte upp henne. När jag trodde att hon kanske hade brutit ett revben. När de värsta tankarna en mamma kan tänka smyger sig på. När jag undrar om vi gjort henne illa. Det var första gången hon skrek rakt ut, inte sista.

Då visste vi inte hur ont hon hade. Ont i hela kroppen. Ont i skelettet. Ont in i märgen. 

C lärde sig en sak av alla läkarbesök under våren, att om någon frågade upprepade hon: "Yaya inte ont".

Igår åkte Finaste in med C för en ny högdosbehandling. Det är första gången jag inte är med henne de första dagarna. Denna gång har C haft humöret på topp, är pigg och äter massor. Saknaden är enorm.

Statistik tar inte bort min oro

Olivia fick feber igår. Jag är inte den lugna trygga mamman längre. Jag är mamman som håller henne, vaggar, vyssjar och oroar mig när hon har somnat. Statistiken säger att det är större risk för att B ska feberkrampa än att O kommer feberkrampa igen. De flesta feberkrampar bara en gång. Men jag ser bara O livlös framför mig. Stirrande snett uppåt. Okontaktbar. Stel. Blå.

I natt sov vi på golvet i vardagsrummet O och jag. På en madrass på golvet nedanför soffan. Madrassen ligger där istället för vårt soffbord då B och O precis har börjat klättra upp i soffan men ännu inte har total kontroll på vart kanten är och därför har ramlat ned från soffan. Jag sov dåligt av oerhört många anledningar i natt. Jag ville hålla en hand på O för att känna om hon stelnade till, men handen känns tung på en liten kropp när jag somnar. Vid ett tillfälle vaknade jag och kunde knappt röra armen då jag spänt mig. Höften gjorde riktigt ont när jag ville vända mig. Men främst sov jag oroligt och fruktansvärt dåligt för att min lilla var febrig. För att hon skulle kunna stelna till och sluta andas i en feberkramp bara några centimetrar från mig.

Jag är inte lugn och trygg längre.