Tvära kast

Igår åkte vi till en sjö och badade, idag har C fått cellgifter intravenöst och intramuskulärt. Det är tvära kast. Vi hoppades på en kväll vid sjön men en halvtimme innan vi skulle få åka hem idag så fick C hög feber, så istället blir det en natt på sjukhuset. En oförberedd natt. Vi har numera alltid en övernattningsväska packad men den låg kvar i bilen. 

Jag har gråtit mig igenom veckan. Det har varit tufft och bara blivit värre. Min älskade dotter får gå igenom så mycket som man inte ska behöva göra, någonsin. Hon är två år. Medicinen hon fick för en vecka sedan har tillsammans med annan skit gjort att hela hennes rumpa är skinnflådd. Det började med små prickar, som blev blåsor och som sedan sprack. Att byta blöja och få med all hud när man torkar är inget någon vill uppleva. Det har nu pågått i fem dagar i mitt liv.

Jag tyckte det kändes hemskt att byta blöja med handskar på mitt barn. Men vi vill ju inte få cytostatika på huden. Vi vill ju inte råka få en droppe av det som de sprutar mitt barn full av på huden. Jag sätter på mig handskar när jag byter blöjan i samband med behandlingarna, för det är så man gör. Jag låter det bli vardag. Men jag kan inte låta detta bli vardag.

I helgen kom några nära vänner på besök och jag kom på mig själv att nästan undvika dem. Det blev för känslosamt och tårarna brände bakom ögonlocken. Känslostormen som öste över mig kom helt oförberett. Precis som jag är oförberedd på att jag ska spendera natten på sjukhuset.

Klockan är strax efter 21 och jag tänker lägga mig nära nära och lukta på C's huvud. Snusa på det fjuniga håret och somna med henne i min famn.

Om att vara rädd

Drömmen som jag levde i när jag skrev sist har splittrats. Inte krossats men splittrats. Vi har fått två underbara barn till. Vi har lagt på en våning och bygger vårt hem. Vi har överlevt ett år med sömnbrist. Vi älskar varandra fortfarande mer för varje dag. Men allt är förändrat.

Jag reflekterar en hel del över situationen och skriver mycket mer i huvudet än jag får ner i ord någonstans. Men jag måste börja skriva, skriva av mig som jag en gång gjorde. Skriva för mig men även för att inte vara rädd mer. Jag kommer allt oftare på mig själv med att inte våga ge mig in i en diskussion av rädsla för att bli stämplad. Jag har skrivit inlägg som jag sparat men inte publicerat. Det är riktigt sorgligt. Jag har en åsikt och ju mindre jag formulerar den desto svårare får jag att göra just det. Jag blir plump. Jag säger saker som jag i efterhand inser kan ha sårat eller uppfattats annorlunda. Jag skriver för mig och här och nu. Jag och min familj börjar en ny resa. Jag är rädd för varje dag som går. Jag är fruktansvärt rädd för vad morgondagen kommer medföra.

Fredagen den 13 juni åkte C ambulans från Huddinge sjukhus till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Den 13 juni förändrades allt. Dagen efter fick vi träffa en onkolog som förklarade att C's blodvärden inte alls såg bra ut och att

"hon mår inte alls bra".

Sedan förklarade han att allt pekar på att hon har leukemi. Jag kan fortfarande inte säga leukemi utan att det stockar sig i halsen på mig. Sjukdomshistorien börjar flera månader tidigare men det får jag berätta vid ett annat tillfälle. Under helgen fram till att labbet öppnade, så att vi kunde ta prover för att få en diagnos, kunde Finaste och jag inte sitta stilla. Vi ringde försäkringskassan, försäkringsbolaget, moster E, far- och morföräldrar och andra som kunde hjälpa till med att lösa dagen för tvillingarna.

Den 17 juni bekräftades diagnosen och trots att både Finaste och jag hade ställt in oss på en cancerdiagnos så gick luften ur oss. Från att ha bockat av det ena efter det andra så orkade vi ingenting efter C somnat. Vänner har ställt upp, lagat mat, kommit förbi, lagat mer mat, köpt pysselböcker till C, lagat matlådor, gråtit och bara funnits där. Mitt i all kaos är vi tvungna att hitta en vardag. Att ge upp är inte ett alternativ, vi har tre barn. Jag är inte modig. Jag är inte starkare än någon annan. Men för min familj är jag allt jag måste vara.

Igår grät jag vid sångstunden som de har ibland på avdelningen (Q84). De frågade vilken sång C ville höra och jag kunde inte svara. Tårar rann sakta nedför mina kinder. De är nog vana för istället började de sjunga "En kulen natt". I morgon är det dags igen, för sångstund, och jag tror inte att tårarna kommer att hållas tillbaka då heller. Det är så absurt att sitta där med mitt svårt sjuka barn i famnen och se alla andra föräldrar med sina svårt sjuka skalliga barn. Allt sköljer över mig. Drar ner mig djupt ner i vattnet där mörka tankar fyller mig. Vem överlever? Jag är livrädd för svaret.