torsdag 26 maj 2016

Jag är här, mamma

När oron tar överhanden och allt runt omkring försvinner. När tårarna strömmar obehindrat nerför kinderna i taxin på väg hem. När jag möts av O i hallen som tar min hand för att leda mig till C som ligger utslagen på soffan. När jag kysser hennes febervarma kinder innan Finaste bär ut henne i bilen och beger sig till akuten. När rädslan över att hon inte ska orka mer griper tag i mig och får mig att tappa balansen. När tårarna fortsätter att rinna framför mina älskade ungar. När O torkar mina tårar, kramar mig hårt och säger "jag är här, jag är här". När hjärtat brister.

Jag trodde jag skulle på alumnifest igår men istället blev det en kväll sprängfylld av oro, rädsla och maktlöshet. Jag kommer inte ihåg när jag grät så mycket senast. Det finns så mycket som aldrig fått komma ut. Igår kom frågorna från B & O och vi läste boken om Vova , pratade om att C är sjuk och tittade på massa bilder. Sedan kom kärleken i överflöd, till varandra och till C och Finaste. När vi gick upp i sängen ville O sova i C's säng för att hon saknade henne. Oron som griper tag även i O, som har gjort det sedan C fick sin diagnos och O bara var knappa året.

C fick komma hem. Jag fick sitta med henne i min famn, krama om och pussa på hela henne. Hon fick sova i vår säng och O trillade in kort efter. Vi behövde vara nära. B håller mer inom sig och jag väntar på fler frågor och kramar ikväll. I dag ska C och jag bara mysa, vara nära varandra och kramas i överflöd - för att jag behöver det.

fredag 29 april 2016

Superhjältar

Det finns olika hjältar. C, som är den starkaste och modigaste jag känner. Som anpassar sig efter situationerna som hon måste gå igenom och som lär mig hur vi kan se på olika saker. Styrka och mod. Hon har inte valt att vara hjälte men är det lika självklart som något annat

Hennes småsyskon har inte heller valt att vara hjältar. Faktum är att B och O är också är riktiga superhjältar. Ibland hamnar de i skuggan av C och hennes kamp. De ser inte allt som C behöver gå igenom utan ser endast stickpresenter som hon har med sig hem. Eller att hon har fått vara med en förälder hela dagen. I går när jag var tvungen att packa in C i bilen för att kasta oss iväg till akuten så lämnade jag B och O hos en förskolekompis. Pappan till deras förskolekompis känner de inte. Vi har inte lekt hos dem innan. Finaste hade hoppat på cykeln och trampade hem. Akutpersonalen hade förberett ett rum till C. Och jag var tvungen att ta ett beslut. Jag berättade att B och O skulle få gå hem och leka hos en kompis. "Roligt va? Spännande att få se vad han har för leksaker!" Jag vet inte om jag försökte övertala dem eller mig. Riktigt modiga gick de in till sin förskolekompis med sina gosedjur tryckta hårt mot bröstet. B vände sig om när jag gick och sa; mamma, åk inte.

Men jag åkte. Jag kastade mig iväg med mitt febriga cancersjuka barn till akuten. Hon grät, jämrade sig och brann. Och hela vägen undrade jag vilken typ av mamma som lämnar sina barn hos främlingar så (jag känner mamman!).

Finaste kom och hämtade dem när de varit där i ca 30 min. Enligt förispappan hade B gråtit i 30 sek och sedan blivit glad. De ville inte gå hem. I dag har de tjatat om att få "göra det igen". Det gör det hela lite lättare. De är riktiga superhjältar!

Grannen, pappan till deras förskolekompis, är också en hjälte. Ett stöd när jag behövde det som mest. Någon som inte tvekade att släppa in två barn i sitt hem och leka med dem, få dem att känna sig välkomna och trygga, tills deras pappa kom hem.

Det finns en annan man som hjälpt mig en massa. En riktig hjälte. Som lyssnat. Funnits där. Hjälpt mig med mina tankar och råd om hur jag ska få hjälp att komma vidare. Att bearbeta. Han har hjälpt mig att få träffa en psykolog. Jag har startat en väg tillbaka. Sakta sakta.








C's feber höll i sig. Blodvärdena var för dåliga och febern för hög därför var vi tvungna att åka in. Tydligen hade hennes blodvärden i måndags visat att hon nästan är neutropen. Tänk om vi fått veta det direkt, då hade hon kunnat vara hemma från förskolan. Jag kan inte låta bli att tänka att om det hade funnits en ansvarig läkare för just C - då hade vi fått veta det. Vi fick i alla fall komma hem utan att behöva intravenös behandling. Vi får tillbringa helgen hemma. Det är allt som betyder något nu. Jag vill hålla i mina barn, krama dem och få dem att förstå vilka superhjältar de är - hela bunten!


onsdag 6 april 2016

En helt vanlig jävla dag

Det har varit en bergochdalbana sedan i torsdags. Ner i botten. Sedan hopp. För att mattan sedan ska ryckas bort under fötterna på mig. ett steg fram. Tre steg bak.

Jag kan inte vakna. Jag kan inte tänka. Jag går i cirklar. Tankarna studsar mellan tomma väggar. Eko. Jag fick ännu en gång bryta mitt löfte till C. Jag törs aldrig någonsin lova något. Jag kan aldrig någonsin planera något.

Symaskinerna dundrar. Vrålar åt mig. Vädret matchar sinnet.

torsdag 24 mars 2016

Men hjälp finns inte att få

Jag fasar inför sjukhusbesöket, jag är helt utmattad i en vecka efteråt. C lever i nuet. Hon kliver in i panik i samma stund som vi kliver in i rummet där nålen ska sättas, men fem minuter senare kvittrar hon på om något helt annat. Jag är kvar i panikrummet. Kvar i traumat jag utsätter mitt barn för. Kvar i skräcken och paniken när de hon älskar mest håller fast henne medan hon blir utsatt för det hon är mest rädd för. Jag vet att det inte finns några val. Jag vet att vi måste göra detta. Men det gnager sönder mig. Det är ett trauma som hon med största sannolikhet kommer behöva bearbeta. Ett trauma som jag, hennes mamma, inte kan skydda henne mot.
Jag önskar jag kunde leva i nuet. Jag önskar min kropp kunde samla energi och ladda när C är på förskolan och mår bra. Istället sjunker jag. Jag har simmat motströms så länge så när jag försöker att bara ligga stilla och flyta med så sjunker jag. Kroppen verkar ha glömt hur man gör.
Jag försöker verkligen. Jag försöker räcka till för mina barn. För min familj. Jag försöker få hjälp att bearbeta och ta mig igenom detta. Tålamodet tryter allt för ofta och jag är så trött att jag ofta går och lägger mig strax efter barnen. Jag är utmattad. Men hjälp finns inte att få. Jag har kontaktat Vårdcentral, psykiatrin och mer eller mindre varje läkare jag har träffat. Jag har bett om hjälp, men hjälp finns inte att få.

Det är kö. Det är väntetid. Det kommer nog ta uppemot sex månader innan du kan träffa en psykolog, svarar de och rycker på axlarna. Det finns inget de kan göra. Jo, sjukskriva mig. Jo, skriva ut mediciner om jag vill ha det. Men hjälp att bearbeta – blankt nej. Och jag orkar inte kämpa mer. Jag orkar inte ta ännu en kamp, jag har fullt upp med den jag redan är mitt upp i. Den viktigaste kampen i mitt liv.

Jag är kritisk. Kritisk mot vården. Kritisk mot bemötandet jag fått. Kritisk mot väntetider och oförmågan att ge stöd. Under flera månader (augusti till december) gick jag och träffade en kvinna på psykiatrin, i alla fall varannan vecka. Hon drog helt irrelevanta paralleller till sitt liv. Hon sa saker som ”men om du inte vore mamma, hur mår du då?” – VAD svarar man på det? Efter flera månaders samtal fick jag höra ”men din dotter får ju inte cellgifter nu”, vilket bara bekräftade min känsla av att hon inte hört ett enda ord som jag hade sagt. Jag ger min dotter cellgifter varje dag, doseringen ändras varje vecka och det är ett gäng mediciner att hålla reda på.. Varje möte inleddes med frågan; ”vill du ta livet av dig eller skada de i din närhet?”. Varje vecka svarade jag; ”Nej, det är raka motsatsen, jag vill att hela min familj ska få leva”.

I december fick jag sitta i en timmes intervju på psykiatrin och kände mig alldeles utmattad efteråt. I en timme fick jag svara på frågor om jag trodde att någon hade planterat något i min hjärna. Om jag trodde på konspirationsteorier. Om jag befunnit mig i en situation där jag skrikit eller slagit för mig okända människor. I en timme satt jag och skakade på huvudet. Jag förstår att det finns ramverk och checklistor de som jobbar inom psykiatrin ska följa. Men om människan framför mig istället tittat upp i fem minuter från sina papper och lyssnat på mig. Eller om kvinnan jag pratade med varannan vecka hade lyssnat på mig och hänvisat mig direkt till en psykolog.
Plötsligt förstår jag varför så många är långtidssjukskrivna. Jag har nu varit sjukskriven i sju månader utan att ens fått påbörja en väg tillbaka. Inte påbörjat att bearbeta. Och försäkringskassan vill att läkaren skriver ett utlåtande om varför jag måste fortsätta vara sjukskriven efter så lång tid. FÖR ATT INGENTING har hänt. För att världen är upp och ner.

Jag har ändå tur. Jag har världens bästa chef och vd. Jag möter plötsligt någon som ser mina behov. Som styr upp 10 gånger betalt psykolog. Som ser min stress. Som ser att jag måste få en plan för att kunna orka. Som ger mig möjligheter istället för belastning. Som vill att jag ska hitta tillbaka och som förstår att det tar tid. Men några timmar i veckan får jag kontakt med personen jag en gång var. När stressen slår på max finns det möjlighet att backa. Och när jag vill mer så finns inga krav, bara möjligheter. Men hjälp från psykolog för att på långsikt bygga upp allt som raserat, det finns inte att få.

onsdag 23 mars 2016

Hjärntrött

Ibland behöver jag en tom sida för att skriva. För att orden ska ta form och för att jag ska kunna tömma ur mig allt. Samtidigt har jag börjat kika över axeln. Läser någon vad jag skriver? Är det ens begripligt?
Jag sitter i ett vakuum. Ljudet studsar mellan väggarna som i ett skyddsrum. Eko. Jag försöker fokusera mig. Jag koncentrerar mig på att höra vad han säger. Hjärnan lyder mig inte. Mitt fokus ligger snarare på hur det låter än vad som sägs. Det förvrängda ljudet. Ljudet som berättar att detta inte är på riktigt. Jag vaknar säkert snart och inser att detta är en mardröm.

Jag försöker närma mig ljudkällan lite. Lutar mig framåt och lyssnar uppmärksamt. Det är nog så det ser ut i alla fall. Ser han att jag inte hör honom längre? Hör han vad jag hör? Eller håller jag på att bli galen? Tankarna studsar runt. Argt. Vilt. Paniken lurar runt hörnet.

En stund senare står jag på gatan. Frisk luft och kyliga vindar. Jag försöker reda ut vad psykologen sagt. Vad vi har pratat om under den senaste timmen. Vad var det jag skulle träna på? Vad skulle jag tänka på under den kommande veckan?
Jag blir hjärntrött. Hjärnan stänger av när den tycker att jag fått nog av intryck. Koncentration, ljud och innehåll uteblir. Det går inte att se. Det går inte att förstå eller ta på. Det är svårt att förklara för människor runt omkring mig att jag inte är ointresserad. Jag vill, men hjärnan stänger av. Jag är bara så fruktansvärt trött.


söndag 10 januari 2016

Små kupade händer

Det har varit några riktigt tuffa veckor. Bastian fick vattkoppor precis innan jul och Cornelia fick börja på Zovirax igen. Fyra gånger om dagen måste hon ta Zovirax förebyggande för att inte utveckla vattkoppor. Hon tycker verkligen inte om smaken på Zovirax och måste stålsätta sig varje gång. Det gör henne dessutom illamående så hon har kräkts en hel del på sistone.

På nyårsafton inleddes dagen med feber så Finaste och jag övervakade, fasade för inläggning och isolering och pysslade om vår älskade C som var svag och inte orkade något mer än att ligga i soffan. Vi kastades tillbaka till hur det var för ett år sedan. Hur hon under en period i sitt liv bodde i soffan. Febern gick i alla fall ned och vi hade en otroligt lyckad nyårsfest. 

Läkarna ringde och berättade att C's blodvärden var extremt pressade och att hon förmodligen mår väldigt illa. Det gör hon fortfarande, hon kan helt plötsligt springa eller gå till toaletten för att kräkas. 

Olivia tog över vattkoppsracet ett par dagar efter nyår och hon har haft det mycket tuffare än B. B brydde sig knappt och verkade inte så besvärad. O har haft fler koppor och i både handflata som i slemhinnor. 

Igår när vi satt i bilen hela familjen så hulkar C till. Plötsligt finns inte en enda påse i bilen och jag får tag i en matlåda, för sent. 
C hulkar till igen och kräks. Hon håller sina kupade små händer och försöker fånga upp kräket. Det rinner längs med hennes jacka och hon möter min blick sedan kräks hon igen. Och igen. Jag håller matlådan under hennes små händer och hon slappnar av. 
Blicken stannar kvar hos mig, sorgen. Jag vill inte kräkas mamma, säger hon om och om igen. Men blicken sa så mycket mer. 

Vi kör in vid en busshållplats och hoppar ut. Finaste torkar av, jag hjälper henne ur jackan, slänger matlåda och papper. Plötsligt står en kvinna framför mig med utsträckt arm, hon håller fram ett paket våtservetter. Jag tackar och känner hur ögonen tåras. Denna kvinna som kommer fram utan att veta i vilken situation vi befinner oss i. Utan att veta om vi spillt eller kräkts. Den kravlösa vänligheten. 

Vi åker hem. C gråter för att hon har ont i skelettet, ont i ben och skriker av smärta om vi lyfter henne under armarna. C och jag kryper upp i soffan och vilar, myser. Finaste tar med B & O till pulkbacken. Dagen blir bra igen. 

Jag syr superhjältetröjor till mina superhjältar.


torsdag 17 december 2015

Skrika högt

När marken försvinner under mina fötter och jag faller fritt, då studsar tankarna runt. Tankar som studsar fritt och får mig att tappa hopp. Jag vill skrika högt. Jag vill ställa mig och vråla tills jag faller ned på knä av utmattning. Jag gör inte det. Istället skriver jag, här, på Facebook och på Instagram. Jag skriver vad fel allt är. Vad galet och sjukt att medicin kan ta slut. Cytostatika som C ska ha dagligen. Hur kan det ta slut hos leverantören? Hur kan det ske?

Jag skriver (skriker) för att någonstans få en klapp på axeln, ord som bekräftar min hjälplöshet. Ord från vänner och bekanta som bekräftar att jag inte är galen som reagerar som jag gör. Att jag inte har förstorat upp något litet. Jag skriver och skriker för att få förståelse.

Jag vill bli lugnad. Jag vill att någon ska säga att allt kommer att bli bra. Jag vet att jag aldrig kommer få höra de orden. Det går inte att veta hur det kommer gå. Det går bara att hoppas. Det går bara att ställa sig in på hur dagens förutsättningar ser ut och leva efter dem. Det är svårt. Det är fruktansvärt att inte veta när nästa smäll kommer. Att bara veta att det är hårdare smällar när man har ett svårt sjukt barn. Jag hinner aldrig se brännbollsträ't innan det slår till. Jag hinner inte ducka utan faller ned på knä.

Jag ska resa mig. Jag ska vara stark. Jag ska kämpa för mina barn. Jag ska hitta lugnet. Jag ska skrika och skriva när något är fel.